MS High Drug Prices Investigation

La sclerosi multipla colpisce circa mezzo milione di persone negli Stati Uniti e 2. 5 milioni in tutto il mondo.

È imprevedibile e può essere disabilitato, portando a decine di migliaia di morti ogni anno.

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Anche se non esiste una cura conosciuta, ci sono più farmaci usati per il trattamento della sclerosi multipla (SM) attualmente disponibili sul mercato.

Il problema è il costo.

Il prezzo annuale della terapia per la malattia è salito da $ 16.000 nel 2004 a $ 78.000 nel 2016, secondo la National Multiple Sclerosis Society (NMSS).

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Allarmato da costi elevati, il NMSS ha lanciato un comitato consultivo per dare un'occhiata più da vicino.

Questo sforzo ha spinto i legislatori a lanciare le proprie indagini.

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Il mese scorso, i democratici alla Camera dei rappresentanti hanno detto che avrebbero esaminato il motivo per cui i prezzi sono aumentati in modo così drammatico.

ripetizioni. Elijah Cummings, D-Md. e Peter Welch, D-Vt., ha inviato lettere a vari produttori farmaceutici per richiedere ulteriori informazioni.

Secondo un rappresentante di NMSS, questo è un passo positivo e un segnale che il duro lavoro dell'organizzazione sta iniziando a dare i suoi frutti.

Tuttavia, la risoluzione del problema richiederà una cooperazione su diversi fronti.

Le modifiche alle assicurazioni causano mal di testa

Bari Talente, il vice presidente esecutivo della difesa NMSS, ha detto a Healthline cosa ha spinto la formazione del loro comitato consultivo.

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"Per un certo numero di anni, stavamo ascoltando da persone con SM sulle sfide nell'ottenere i loro farmaci. Ci sono state molte cose che accadono nel sistema sanitario in una volta che hanno contribuito a questo, e uno era il costo crescente dei farmaci per la SM, sia in farmaci che erano sul mercato da un tempo considerevole, sia a prezzi più alti al momento del lancio, " lei disse.

"Stavate vedendo questa mossa da un rimborso in contanti a una coassicurazione, quindi improvvisamente persone che avevano pagato $ 50 per un farmaco ora dovevano affrontare tra $ 200 e $ 900 al mese per le loro medicine", ha aggiunto Talente.

"Recentemente, abbiamo assistito a un passaggio a piani altamente deducibili, che poi caricano tutti questi costi per le persone che hanno problemi di salute. Quindi tutte queste cose convergevano contemporaneamente ", ha detto.

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Spinto da questi fattori, il NMSS costituì il comitato consultivo composto da persone con SM, familiari, operatori sanitari ed esperti di politica sanitaria.

Focalizzazione sulla prospettiva del paziente

Il comitato consultivo ha emesso diverse raccomandazioni, in particolare che i farmaci per la SM devono essere accessibili e che il processo per ottenerli deve essere semplice e trasparente.

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"C'è molto altro nelle raccomandazioni, tutto dai prezzi basati sul valore al momento del lancio, al limitare gli aumenti dei prezzi per i prodotti che sono sul mercato da molto tempo, a una maggiore trasparenza nell'intero sistema sanitario, a considerare i cosiddetti fattori di preferenza del paziente nella formulazione del processo decisionale ", ha affermato Talente.

Un'altra raccomandazione NMSS richiede di rimuovere parte della burocrazia legata alle assicurazioni che i pazienti spesso devono affrontare.

"A volte, vediamo una persona che ha fallito con un farmaco, ma mentre cambiano gli assicuratori, gli viene richiesto di provare lo stesso farmaco da capo", ha detto Talente. "Sanno già che non funziona per loro. Sta ritardando la loro capacità di vivere bene e potenzialmente far progredire la malattia. "

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In definitiva, le raccomandazioni NMSS identificano le varie parti interessate coinvolte e le invitano a unirsi e lavorare per trovare soluzioni.

I legislatori sono uno stakeholder chiave. Il comitato consultivo NMSS si è impegnato a lavorare con il Congresso e i legislatori statali per trovare una soluzione.

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Nel marzo 2016, la commissione ha chiesto al Congresso un'audizione ufficiale.

"Abbiamo fatto quella domanda iniziale come parte della nostra conferenza sulle politiche pubbliche", ha detto Talente. "È un evento di advocacy day o fly-in in cui coinvolgiamo tra 250 e 300 attivisti di MS provenienti da tutto il paese per incontrarsi con i loro uffici del Congresso per parlare di questioni che sono importanti per loro", ha spiegato.

"Abbiamo continuato a incontrare numerosi uffici e commissioni competenti su questi temi. Mentre il Congresso si è interessato alle questioni relative al prezzo dei farmaci, abbiamo parlato con loro di come sia molto più ampio di alcuni di questi singoli attori malvagi che sono stati definiti, ed è davvero molto più sistematico ", ha detto Talente.

Trovare soluzioni

Nonostante un clima politico che divide, il problema dei costi elevati per i farmaci potrebbe essere quello che ottiene un sostegno bipartisan.

Mentre i democratici della Camera hanno lanciato l'inchiesta sui costi di trattamento della SM, l'allora presidente eletto Donald Trump ha detto a gennaio che le compagnie farmaceutiche stavano "scappando con l'omicidio" quando si trattava di costi elevati dei farmaci.

"Penso che le persone abbiano idee diverse sulle soluzioni, ma quando siamo in grado di mostrare la rappresentazione visiva degli aumenti dei prezzi, certamente solleva alcune sopracciglia da entrambi i lati del corridoio", ha detto Talente.

"Una delle cose che il comitato sta cercando di fare attraverso le lettere che hanno inviato è di raccogliere più informazioni. Vogliamo lavorare con tutte le parti interessate per trovare soluzioni, ma non tutte le parti interessate hanno accesso alle stesse informazioni, quindi è difficile trovare soluzioni insieme ", ha affermato.