Fondo Marjorie: "Robin Hood" di Diabete ispirato a fare la differenza nel mondo
Sommario:
Il suo nome era Marjorie. Era una ragazza di 29 anni originaria dell'Africa orientale dell'Uganda. E dopo aver vissuto con il diabete di tipo 1 dall'età di tre anni, è morta l'anno scorso a causa della malattia renale correlata al diabete.
Ora, in onore di Marjorie, un endocrinologo di New York che vive con lui stesso tipo 1 sta usando la sua storia come la spina dorsale di una nuova organizzazione no profit volta ad aiutare le persone nei paesi in via di sviluppo a ottenere più risorse e istruzione per vivere con successo con il diabete.
Francamente, ci sentivamo molto giù su come il diabete viene affrontato nel Terzo mondo dopo il rapporto di Wil Dubois di mercoledì sulla mancanza di ingenuità nelle nuove linee guida globali della Federazione Internazionale per la Diabete.
Quindi siamo molto più eccitati nell'apprendere che qualcosa di "bene reale e sostenibile" sta accadendo nei paesi in via di sviluppo, dove è più necessaria una maggiore attenzione al diabete. Inoltre questo sforzo è guidato da un collega PWD e un dottore degli Stati Uniti, che sta portando le sue esperienze di vita e le sue abilità in altre parti del mondo che ne hanno tanto bisogno.
Incontra il dott. Jason C. Baker, che ha lanciato la nuova organizzazione no-profit chiamata Marjorie's Fund, intitolata in onore della giovane donna che, a suo dire, ha cambiato la sua vita.
Mercoledì abbiamo chiacchierato con Jason dell'organizzazione che ha formato dopo la morte di Marjorie, la sua storia sul diabete e un evento di lancio di fondi stasera a New York City (!)
Anche se ha uno studio privato che serve sano e Pazienti benestanti a Manhattan, Jason si considera una specie di Robin Hood che sta prendendo le sue capacità e la sua passione per aiutare i paesi in via di sviluppo più poveri.
Tutto risale a Marjorie, che ha incontrato circa due anni fa in Uganda, dove viveva e si è messo al lavoro per aiutare chi vive con il diabete.
Diagnosi "The Scary Doctor"
A 36 anni, Jason è stato diagnosticato con il tipo 1 all'età di 25 anni durante il suo primo viaggio internazionale nella Repubblica della Georgia, dove stava studiando la prevalenza dell'HIV e dell'epatite C in pazienti con TBC. Ha sviluppato febbre e brividi e si è ammalato durante la rotazione del suo intervento chirurgico, ma al momento non ci ha pensato e ha incolpato del brutto borscht che aveva mangiato il giorno prima.
Di ritorno negli Stati Uniti per iniziare il suo terzo anno di scuola medica, Jason dice che stava perdendo peso e quando iniziò la rotazione pediatrica, si sarebbe "ridotto all'ombra del mio ex sé". Gli angoli della sua bocca erano così secchi che a volte sanguinavano e riconosce come il suo aspetto rendesse i bambini timidi di fronte a lui come "lo spaventoso dottore."
Nessuno pensava che il diabete, comunque. I suoi voti e la salute ha sofferto, fino a quando finalmente è andato da un medico ed è stato ricoverato al pronto soccorso dopo aver avuto un livello di zucchero nel sangue superiore a 600 mg / dl. Jason fu diagnosticato anche in quel primo mese con anemia aplastica e disse che senza una biopsia del midollo osseo sarebbe morto. Ricevette quella biopsia, e fu detto che il suo corpo era in uno stato di fame e che il suo midollo osseo aveva distrutto nel processo, in seguito si è ripreso da solo, per fortuna.
Dopo questo spavento, Jason ha iniziato il suo terzo anno di scuola di medicina presso l'Emory University ed è stato solo nel punto di decidere il suo campo di competenza. un interesse per l'endocrinologia, ma fino ad allora non si era deciso. Dopo la diagnosi, dubitava che sarebbe stato in grado di diventare un medico … ma questo cambiò una volta che accettò la sfida.
"Emotivamente, sapevo che c'era essere una ragione per la mia sopravvivenza ", dice." Trovare un significato nella mia propria salute sono viaggio, mi hanno portato a dedicarmi professionalmente alla cura degli altri che vivono con il diabete. "
Jason ora pratica presso Weill Cornell Medical Associates nella parte est di Manhattan, ed è anche un assistente professore di medicina e frequenta l'endo a Cornell Medical College di New York, NY .
Quello che ha creato con questa iniziativa globale è proprio il suo aspetto, poiché i suoi interessi includono la gestione della malattia attraverso l'educazione e l'intervento sullo stile di vita, la prevenzione di tipo 1 e l'impatto del diabete sulla salute internazionale. È stato coinvolto in varie iniziative mondiali sul diabete, compresi gli sforzi della International Diabetes Federation e della Global Diabetes Alliance.
Vale anche la pena dedicare del tempo a leggere questo Q & A online su questo straordinario uomo; entra nel dettaglio della sua vita personale, della sua diagnosi e dei tratti ispiratori di una persona che sta facendo una differenza incredibile in tutto il mondo.
Convergenza di mondi
Tutto ciò ha portato Jason in Uganda nel 2010, dove era a una conferenza medica e ha incontrato una donna che era stata diagnosticata più di un quarto di secolo fa ed era considerato "uno dei più fortunati" in quanto è stata in grado di ricevere abbastanza insulina e analisi del sangue per permetterle di sopravvivere. Per quanto oltraggioso, non è lo standard (!??) Nei paesi in via di sviluppo. Tuttavia, l'Uganda è affamata per il tipo di risorse che avrebbero permesso a Marjorie di mantenere i suoi livelli di glucosio nel sangue sotto controllo abbastanza buono da evitare complicazioni.
In attesa di un trapianto di rene, ha fatto affidamento su trattamenti di dialisi settimanali per rimanere in vita, ma anche questo è stato difficile perché i trattamenti erano costosi. Alla fine, per quanto potesse essere prevenibile, Marjorie non avrebbe potuto evitare una morte lenta e dolorosa. È morta a luglio 2011.
Anche durante il periodo più doloroso alla fine della sua vita, Marjorie ha continuato i suoi sforzi per educare sia i pazienti che i fornitori di assistenza sanitaria su come gestire meglio il diabete di tipo 1, sperando di evitare che altri soffrano il suo destino.Ha parlato alle conferenze mediche, raccontando la sua storia e lottando per cambiare un sistema che aveva limitato le sue cure.
Attraverso questo è nato il Fondo Marjorie, che mira a migliorare le risorse e l'istruzione per i pazienti affetti da diabete di tipo 1 nei paesi in via di sviluppo e promuovere la ricerca sul diabete.
"Attraverso la sua memoria, possiamo usare la sua storia in modo che Marjorie continui a educare le persone oltre il punto della sua morte", dice Jason.
Jason ha realizzato alcuni video che parlano delle sue speranze per Marjorie's Fund e dell'iniziativa globale per il diabete che sta conducendo. Ad esempio:
La missione della sua Iniziativa Globale per il Diabete di Tipo 1 è di rafforzare le persone che vivono con il diabete di tipo 1 nei paesi in via di sviluppo per sopravvivere alla diagnosi e prosperare nell'età adulta, senza essere trattenuti dalla mancanza di insulina, forniture o istruzione necessaria. Il suo team sta lavorando per garantire l'uniformità negli standard di cura del D-management tra il mondo sviluppato e in via di sviluppo (!)
E quello, dice Jason, è uno dei grandi problemi - semplicemente non vediamo il diabete lo stesso in Terzo Paesi del mondo come si vede negli Stati Uniti e nelle nazioni sviluppate.
Una diversa definizione di diabete?
In Uganda e nei paesi in via di sviluppo, Jason afferma che le tradizionali classificazioni del diabete di tipo 1 e di tipo 2 non si applicano. Invece, si riferiscono al diabete di malnutrizione come tipo 3.
Aspetta, cosa? Un'altra definizione di tipo 3? !
Bene, secondo Jason: questo tipo nei paesi in via di sviluppo non deve essere confuso con l'etichetta che abbiamo visto negli Stati Uniti allegata all'Alzheimer e ai caregivers (chiamata anche tipo Awesome). No, questa è un'altra condizione che potrebbe anche contenere indizi sugli altri tipi là fuori.
Nessuno ha mai studiato la categoria della malnutrizione perché non ci sono state le risorse o i soldi, ha detto.
Jason arriva a descrivere questo lavoro come "eccitante", nel senso che potrebbe benissimo esistere un legame autoimmune o infettivo non scoperto tra il diabete causato dalla malnutrizione e il tipo 1 come lo conosciamo.
"Non è qualcosa che vediamo negli Stati Uniti, e se lo vediamo non lo stiamo diagnosticando", ha detto. "Imparare di più sulla malnutrizione e sul tipo 3 ci aiuterà a scoprire di più su tipo 1 e tipo 2 Il mio obiettivo, per la ricerca, è di riclassificare i tipi di diabete che esistono realmente qui. "
Man on a Mission
Con questi dettagli medici in mente, Jason è in missione per aiutare le persone in questi paesi in via di sviluppo. Senza risorse migliori, dice che più persone come Marjorie sopravviveranno fino all'età adulta solo per finire con complicazioni prevenibili a causa della diagnosi tardiva e della scarsa D-gestione.
"Quello che stiamo facendo è permettere ai pazienti non solo di sopravvivere, e quindi sviluppare queste complicazioni … ma sopravvivere bene", ha detto. "Sopravvivere con un buon controllo, controllo eccellente e stretto del loro diabete. le risorse che abbiamo a disposizione nel mondo sviluppato non possono essere disponibili qui. "
Potrebbe richiedere molto sforzo e coordinamento, ma è quello che Jason spera di fare.
In particolare, il Fondo Marjorie ha già avviato progetti per fornire istruzione, risorse e ricerca a cliniche in India, Uganda ed Etiopia. Ognuno lavora per aumentare la quantità di strisce reattive al glucosio e materiali di prova A1C disponibili in quelle nazioni, per ottenere più materiale D-education o formazione per operatori sanitari e per migliorare lo screening di tipo 1 attraverso i test del sangue e del peptide C invece di fare semplicemente affidamento sulla diagnosi clinica.
Stanno anche iniziando un nuovo progetto in Ruanda, che si unirà a novembre con il Team Type 1 e il suo capitano Phil Southerland per creare consapevolezza e aiutare a iniziare un programma di formazione professionale di sei mesi per adolescenti e giovani adulti con diabete per aiutarli a guadagnare soldi per pagare le proprie strisce e forniture. Jason ha in programma di essere in Ruanda per il giro di tipo 1 durante la settimana del World Diabetes Day del 14 novembre.
Per contribuire a finanziare la creazione del Fondo Marjorie e questi progetti globali, Jason ha collaborato con diversi ospedali e ricercatori in tutto il mondo. Sta anche organizzando raccolte di fondi come l'evento di kickoff di stasera in programma dalle 6:30 alle 8:30 p. m. a 470 Broome Street a New York. La notte è di includere un'asta silenziosa con alcuni oggetti interessanti: chitarre firmate da Sting e Paul Simon, vacanze in vacanza, pacchetti salute e benessere, biglietti per un nuovo musical di Broadway chiamato Kinky Boots The Musical e biglietti per Bruce
Apparentemente, ci si aspetta anche che alcune celebrità si presentino: lo chef preferito della PWD della nostra comunità Sam Talbot del Top Chef di Bravo, e sia Ronald "Ronnie" Ortiz-Magro Jr. e Samantha Rae "Sammi" Giancola da Jersey Shore di MTV.
Stima interessante e stasera suona benissimo!
E il piano è anche quello di svelare il nuovo logo dell'organizzazione, nella foto qui, che include le aree di interesse di India e Africa, i colori preferiti di Marjorie, le mani giovani e meno giovani e uno in alto con un dito! (guarda da vicino)
Ciò che veramente mi colpisce di questo sforzo, però, è più che la storia commovente che sta dietro e l'incredibile organizzazione che questo medico sta creando; è la passione che puoi vedere chiaramente nella faccia di Jason e sentire nella sua voce mentre parla delle lotte che gli PWD affrontano nelle nazioni in via di sviluppo.
Guardando questo video, ero affascinato dal fatto che Jason parlasse delle sfide che ha trovato personalmente nella gestione del suo diabete mentre era in visita in Uganda, dove il clima caldo è così poco familiare e non ha gli stessi alimenti e le stesse opzioni di esercizio che fa negli Stati Uniti
"E 'un posto particolarmente impegnativo per mantenere il controllo di me stesso … quindi guardo gli altri diabetici che sono qui tutto il tempo e non hanno le risorse che ho, pensando a come stanno andando controllare il loro diabete, è davvero incredibile per me e mi rende davvero triste. Essendo qui sul campo, imparando a gestirlo nel mio stesso corpo, sento che forse sto imparando a gestirlo meglio nei pazienti chi vive qui a tempo pieno ", dice.
Naturalmente, Jason non è il solo a lanciare questo genere di progetti di aiuto globali. Anche molti altri stanno facendo sforzi. Ma ascoltando la sua storia e vedendo cosa è il fondo di Marjorie, assistendo persone come questa "sul campo" che lavorano per fare la differenza, tutto torna a casa e mi rende piuttosto entusiasta dei cambiamenti che possono raggiungere se lavoriamo insieme in tutto il mondo.
Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.Disclaimer
Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.
