Jessica Bernstein: ripensare il diabete da zero
Sommario:
Jessica Bernstein vuole prendere il "controllo" da il vocabolario del diabete. Quindi leggete il titolo quando è stata protagonista del San Francisco Chronicle la settimana scorsa. Jessica è una psicologa della Bay Area di San Francisco a cui è stata diagnosticata una malattia di tipo 1 quando aveva solo un anno. Ha trascorso gran parte della sua vita adulta lavorando con persone con malattie croniche, e fondamentalmente crede che la nostra cultura abbia sbagliato l'approccio alla "sofferenza".
Negli ultimi anni, Jessica ha compilato un film indipendente chiamato Blood and Honey - ancora solo circa un terzo completo al momento - concentrandosi sulla vita con il diabete in una varietà di culture. Puoi guardare il trailer qui per un assaggio. Oggi, Jessica ci unisce online per parlare di cosa c'è di sbagliato nel trattamento del diabete ora e di come noi americani dovremmo ripensarlo …
DM) Se leggo correttamente le descrizioni, il tuo film tratta di allontanare il negativo e concentrarsi su ciò che le persone GUADAGNANO dal diabete?
JB) Il film è basato sull'idea di "anziani diabetici" che condividono le loro conoscenze ed esperienze.
In un certo senso odio entrare in negativo e positivo; Non voglio pollyanna questa condizione, o sminuirla. Non è di questo film. Si tratta di riconoscere che c'è molta sofferenza nel vivere con una malattia come il diabete - come con qualsiasi problema difficile - ma siamo così terrorizzati da cose che non ne parliamo. Pertanto noi americani non sviluppiamo molte capacità di coping positive. Quindi non c'è nessun posto dove andare ma vederlo come un'esperienza orribile.
Nelle altre culture, la sofferenza viene vista in modi diversi. In realtà è abbracciato, come una parte naturale della vita che ti rende più forte.
Che ne dici di eliminare la nozione di "controllo" nella cura del diabete? Ho letto questa tua affermazione in un articolo del LA Times l'anno scorso …
"Le persone con diabete di tutte le età, di ogni ceto sociale, sono regolarmente rimproverate, vergognose e degradate dagli operatori sanitari quando non soddisfano gli standard medici per livelli normali di glucosio nel sangue … "
La maggior parte delle persone con diabete è devastata dal senso di colpa. Con tutti i fattori che lo influenzano, mi piace parlare di persone con diabete che lavorano a influenza livelli di glucosio nel sangue anziché controllandone. Dobbiamo iniziare a eliminare il senso di colpa e la vergogna che ora è "normale" con il diabete.
Come psicoterapeuta, sei un po 'come un life coach per le persone con diabete?
Non un life coach; Sono un dottore in psicologia. Ma penso di avere alcuni suggerimenti preziosi da fare sul diabete, data la mia completa comprensione dei problemi.
Dr. William Polonsky è lo psicologo più famoso che conosca aiutare le persone con il lato emotivo del diabete.C'è una comunità più ampia di psicologi del diabete là fuori che tutti possiamo sfruttare?
Non proprio. C'è solo il terapeuta isolato con il diabete stesso.
In realtà ho studiato personalmente l'argomento con una combinazione di libri di lettura e di parlare con persone con altre condizioni. Noi PWD tendiamo a non considerarci parte della più grande comunità di malattie croniche - il che è sfortunato perché ci perdiamo molto.
Che cosa hai imparato sul diabete lavorando con persone che si occupano di altre condizioni?
Ho lavorato con persone sorde, cieche, che si occupano di autismo e sfide dello sviluppo: l'intero spettro.
Essere sordi, ciechi o su una sedia a rotelle - queste sono le 3 grandi riconosciute come le esperienze di vita più difficili e "diverse", mentre con il diabete, c'è questa nozione che se prendi le medicine e mangi bene, puoi vivere una vita perfettamente normale. Non c'è riconoscimento di ciò che una "diversa" esperienza di diabete è in realtà per noi …
Per esempio, parlano del "mondo dei non udenti" rispetto al "mondo dell'udito". E il nostro mondo?
Ah, ecco cosa ti ha spinto a scrivere una tesi su "The Diabetes World"?
Sì. Stavo viaggiando in Israele con un amico sordo, e lei aveva i suoi problemi, naturalmente, ma io avevo i miei problemi a cercare di viaggiare e mangiare bene con il diabete. Un giorno si voltò verso di me e disse: "Non potrei mai vivere con il diabete - penso che sarei morto. 'Questo ha avuto un tale impatto su di me!
Per la mia tesi di laurea, ho deciso di ricercare i problemi di vita delle persone con diagnosi di diabete di tipo 1 all'età di 5 anni o più e di avere 20 anni al momento dello studio. Gran parte della ricerca su qualsiasi malattia o disabilità in precedenza riguardava solo il "cambio di identità" che avviene quando vi viene diagnosticata, ma non quando vi viene diagnosticata una diagnosi così giovane, prima che la vostra identità abbia addirittura preso forma.
La donna che ha trascritto le mie interviste per la dissertazione era cieca. Aveva trascritto molte interviste nella comunità accademica della malattia cronica, e le ho chiesto: "Dato quello che sai, con quale cosa è più difficile vivere - cecità, sordità, disabilità fisica o diabete? "Anche lei ha detto che sicuramente pensava che fosse il diabete.
{Nota dell'editore: la tesi di Jessica è ora disponibile in formato libro su Amazon. com}
Wow, e pensi che il tuo film possa contribuire a dare un riconoscimento a questo?
Parte del motivo per cui sto facendo il film come sono - con una troupe di alto livello - è che non volevo un film medico secco che si sarebbe perso nelle strutture ospedaliere. Inoltre, stiamo usando il diabete come punto di discussione, ma affrontando le questioni universali di dolore e sofferenza e come affrontarle.
Qualche ultima parola di saggezza per la comunità dei diabetici?
Due messaggi, in realtà:
1) La questione del controllo: come comunità abbiamo bisogno di ripensare questa mentalità.Abbiamo bisogno di una terminologia diversa, per cambiare l'approccio da zero. Come pazienti, dovremmo occuparcene e insistere sul fatto che il diabete sia trattato in modo più utile e meno reprimante.
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2) Consideriamo la diagnosi semplicemente come una tragedia, ma c'è un altro aspetto, che è ciò che il film affronta. Ad esempio, il film mostra come nella cultura africana la diagnosi con il diabete sia vista come l'inizio di una nuova fase di crescita. Per farcela, devi attingere alla comunità e agli anziani. Devi imparare a farcela. Coloro che lo fanno con successo possono quindi diventare anziani - persone con saggezza e maturità che hanno valore per tutti nella società.
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Il film di Jessica Blood and Honey è un progetto personale, che necessita di fondi donati. Se sei interessato, puoi fare una donazione deducibile dalle tasse al suo gruppo non profit qui. Tutti i proventi sono donati a JDRF per la creazione di nuovi gruppi di supporto in tutto il paese.
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