Lilly Diabetes (finalmente) coinvolge la comunità di pazienti affetti da diabete
Sommario:
Quando ho saputo che Lilly Diabetes teneva il suo primo Diabetes Blogger Summit, il mio primo pensiero è stato: "Si tratta di un flippin time".
Sono un attivo sostenitore dei pazienti e blogger che ha vissuto a Indianapolis per quasi un decennio e ha lavorato per circa sei anni nel centro di Indy, dove ha sede Lilly
Ma Lilly non si è nemmeno bagnata i piedi. Non fino a poco tempo fa.
Quindi sono stato contento di vedere che alla fine sono stati disposti ad aprire quella porta per portare una decina di membri della Diabetes Online Community a Indianapolis per un summit nella loro sede a nord del centro. Questo summit ha segnato la prima volta che Lilly ha fatto qualcosa di simile in una delle sue aree terapeutiche. I blogger che hanno potuto frequentare (oltre a me) erano: Scott Benner, Leighann Calentine, Kelly Close, Bennet Dunlap, Scott Johnson, Kelly Kunik, Tony Rose, Cherise Shockley, George Simmons, Lorraine Sisto, Kerri Sparling e Kim Vlasnik.
Le mie impressioni su questo impegno lungamente atteso: impressionante e positivo, e penso che sia stato un ottimo inizio, ma Lilly è molto impegnata ad impegnarsi veramente con la comunità dei pazienti diabetici così tanti fronti.
Potresti dire che Lilly è rimasta bloccata in passato per molto tempo. È un gigante Pharma di 136 anni con una ricca storia di successi medici. Vicepresidente della diversità globale, Patty Martin ha detto al nostro gruppo che i farmaci della compagnia hanno sempre "parlato per se stessi e hanno aperto la strada". Ma ora, dice, Lilly sta spingendo a riconoscere i cambiamenti quando si tratta di "pazienti responsabilizzati" e offre cure e informazioni più personalizzate.
"Mettere un volto alla storia e al futuro dell'azienda è iniziato circa due anni fa", ha detto.
Abbiamo appreso che circa 8.000 persone lavorano nel campus principale di Lilly e circa 200 lavorano per l'unità di Lilly Diabetes che Enrique Conterno guida come presidente. Abbiamo avuto l'opportunità di incontrare lui e un gruppo di altri alti dirigenti e responsabili decisionali aziendali, e immagino che i volti che abbiamo visto e le discussioni che abbiamo avuto riflettessero una nuova ondata di energia all'interno di Lilly su come coinvolgere al meglio la comunità diabetica.
Chiaramente, in passato Lilly non ha capito come potrebbe e dovrebbe interagire e ascoltare il DOC.In occasione di questo summit, ho sentito di essere finalmente ascoltati e che il nostro gruppo ha offerto un buon feedback su come Lilly possa andare avanti nei suoi sforzi per essere più "focalizzata sul paziente" con cure e servizi personalizzati. La relazione è iniziata e, con un'azienda che ha una base così significativa nel diabete, è ENORME.
Realizzazione di libri Disney (disponibili)
È stata speso un bel po 'di tempo parlando di diversi libri che Lilly ha pubblicato concentrandosi sulle interpolazioni con il diabete.
In primo luogo, hanno esaminato il feedback su Coco (la scimmia con diabete) e la collaborazione Disney che Lilly ha annunciato nel luglio 2011 alla conferenza Friends for Life. Parte di questo sforzo è stato il concorso Once Upon a Time creato la scorsa estate. Abbiamo appreso che annunceranno i vincitori di questo nei primi di metà giugno.
Lilly
Il libro potrebbe essere grandioso, ma una cosa che si è distinta come una carenza di questa iniziativa è stata disponibilità. Quelli nella stanza hanno sottolineato che le persone non possono mettere le mani su questo libro fuori dagli uffici del medico. Ci è stato detto che era di progettazione perché Lilly sta cercando di dirigere i PWD verso i loro operatori sanitari. "La nostra strategia ha indirizzato le persone verso il loro endo, per far sì che diventassero l'eroe", ci ha detto il direttore marketing di Lilly, il produttore del marketing di Apple. Che cosa? !
Il DOC ha condiviso idee su come rendere il libro accessibile alle biblioteche pubbliche e scolastiche, agli infermieri scolastici, alle cliniche sanitarie a basso reddito e alle conferenze organizzate dalle organizzazioni per il diabete.
Le persone potrebbero amare molto questo libro, ma è poco utile se non riescono a metterle le mani sopra. Penso che Lilly abbia ricevuto il messaggio forte e chiaro, e vedremo se faranno quei cambiamenti in qualunque momento presto.
Alcuni altri nuovi libri, di cui abbiamo ricevuto copie, includono ESPN: Power Forward, la storia di un 7 th ragazzo appena diagnosticato di tipo 1 che si preoccupa di essere in grado di giocare a basket e condividere le sue notizie con amici e compagni di squadra; ESPN: Up for the Challenge, simile all'altro libro di ESPN, ma attraverso gli occhi di una nuova ragazza di grado 8 th nella squadra di calcio; e Hannah Montana: Uptight (Oliver's All Right), che colpisce il famoso show Disney e come le due ragazze apprendono del loro buon amico Oliver che ha tenuto segreto il suo diabete di tipo 1.
Penso che i libri siano ottimi strumenti per le famiglie perché si occupano delle lotte emotive e mentali dell'essere un bambino con diabete, piuttosto che degli aspetti clinici o fisici. Tutti noi vogliamo essere "normali" e ci preoccupiamo di essere designati come diversi. Questi libri hanno colpito questo elemento in modo molto potente, in storie che i bambini possono capire. Vorrei che sarebbero stati in giro quando stavo crescendo.
Lilly ci ha mostrato anche un altro libro Disney: Dishing It Up Disney Style, un libro di cucina destinato alle famiglie che vivono con il tipo 1 che offre un totale di 30 ricette a tema Disney divise in parti uguali tra colazione, pranzo e cena, non solo cibi "compatibili con il diabete", ma anche ricette prive di glutine.
Ecco perché mi stupisce che questi libri non siano più disponibili al di fuori degli uffici dei medici - hanno a che fare con aspetti non clinici della vita con il diabete!
Ciao, Social Media
Tarra Ryker, direttore senior delle comunicazioni aziendali globali, ci ha detto che il "viaggio" di Lilly con i social media è appena iniziato. La società è attiva su Twitter e nella blogosfera attraverso il suo LillyPad (@LillyPad) dal 2010, ma senza molte interazioni effettive. Recentemente hanno subito alcune modifiche, ad esempio un nuovo look, e hanno permesso di visualizzare immediatamente i commenti anziché essere ritardati di diversi giorni o vietati del tutto. Abbiamo sottolineato che ascoltare è importante, ma che l'interazione bidirezionale è la chiave per i social media (!) E che può creare o distruggere la relazione con la nostra comunità.
Mentre sedevo nella stanza ascoltando alcune delle grandi parrucche aziendali che parlavano di social media, mi chiedevo perché la gente che scriveva LillyPad non fosse nella stanza. Ne ho parlato, e mi è sembrata una sorpresa, come se l'idea non fosse nemmeno stata pensata prima … che ho trovato un po 'perplesso dal momento che stavano lanciando così tanto LillyPad.
Ryker ha detto che la società sta cercando di sviluppare un "aspetto e una strategia più coesi" per i suoi social media combinati in tutte le business unit e sta facendo alcune ricerche di mercato per studiare perché il diabete è il principale argomento di salute nel mondo dei social media, ad esempio, drammaticamente superiore all'oncologia o al morbo di Alzheimer. Abbiamo suggerito che è a causa della natura cronica del diabete e di come è sempre con noi, e in che modo il sostegno tra pari è altrettanto importante - se non di più, almeno psicologicamente - rispetto alle cure mediche standard e alla guida del medico.
Ryker ha sottolineato qualcosa di vero per tutte le aziende farmaceutiche: le preoccupazioni normative su ciò che possono e non possono dire sui prodotti e direttamente ai pazienti rendono i social media un problema complesso. Thane Wettig, VP del marketing globale, ha affermato questo durante la nostra discussione sull'uso dei social media: "Sappiamo di dover ascoltare e di spingere oltre confine ciò che la FDA dice che puoi fare e che non puoi fare".
Cosa potrebbe fare Lilly …
Abbiamo sottolineato che Lilly può fare un lavoro migliore per evidenziare le cose che sta già facendo. Ad esempio, molti di noi non avevano la minima idea che esistesse una linea telefonica specifica per le persone che avevano domande sulla loro insulina (1-800-LillyRx).O che nel 2010, Lilly Diabetes ha avviato un programma di assistenza ai pazienti con Walmart che lo scorso anno ha fornito $ 170 milioni in insulina a prezzo ridotto e un nuovo programma pilota di sensibilizzazione con Walgreens qui nell'area di Indy per fornire istruzione sull'ipoglicemia, qualcosa che potrebbe espandersi in altre posizioni lungo la strada.
Facendoci sapere di questi tipi di cose o anche di bloggare e twittare su di loro, la nostra comunità vedrà l'impatto diretto di ciò che l'azienda sta facendo.
George ha offerto un suggerimento che Lilly faccia un lavoro migliore promuovendo il suo campus e le sue strutture, in particolare il museo storico e la replica del laboratorio originale Col. Eli Lilly che abbiamo avuto la possibilità di fare un tour. Lilly ha smesso di fare tour pubblici lì nel 2001, ma mettere un tour virtuale online o bloggare su questi oggetti potrebbe offrire un prezioso sguardo dietro il sipario aziendale.
Abbiamo anche suggerito di raccontare le storie personali "reali", scrivendo di quelli con diabete che lavorano a Lilly.
Dr. Dana Hardin, un'infermiera pediatrica che ha iniziato a Lilly circa un anno fa, ci ha raccontato tutto di come la società abbia recentemente deciso di investire nella formazione del cane per allerta diabete attraverso l'Indiana Canine Assistant Network (ICAN). Anche se i nasi dei cani variano (proprio come il nostro diabete può variare), possono spesso percepire un'ipo meglio di un CGM - entro 15 minuti dall'accaduto, piuttosto che i dispositivi che spesso non ci avvisano fino a quando non stiamo effettivamente cadendo pericolosamente. Può costare $ 30.000 per addestrare un cane di allerta, ma il programma assegna i cani per $ 12.000. Ha parlato dell'addestramento, di come i cani ti hanno prima sbattuto sotto il braccio e poi di andare a trovare qualcun altro o anche comporre il 911 e prendi un succo d'arancia dal frigorifero! ! Non è chiaro cosa percepiscano realmente i cani, ma potrebbe essere un acido organico volatile nel corpo di una PWD. Alcuni dati su questa capacità di ipo-sensoriale canino saranno presentati alle prossime sessioni scientifiche ADA.
Questo è un perfetto esempio del tipo di programma che noi della DOC vorremmo sapere e possiamo aiutare a pubblicizzare, offrendo a Lilly una finestra su ciò che la gente pensa e anche un canale per raggiungere coloro che potrebbe aver bisogno di questi cani
Grato e pieno di speranza
Come sempre, una delle parti migliori di questi eventi è vedere gli amici della comunità online del diabete. Uno degli organizzatori ha ripetutamente notato che l'atmosfera era come una "riunione" tra vecchi amici. Questo davvero riassume tutto! Sì, al fianco degli aspetti promozionali di questi forum, le aziende sanno che uno dei maggiori vantaggi per noi è semplicemente la possibilità di trascorrere del tempo insieme.
Nel complesso, essere lì mi ha toccato il cuore e mi sento molto grato - per la ragione sentimentale che senza il ruolo di insulina di Lilly nei primi anni '20, la mia D-mamma e io non saremmo stati in giro. Quindi dare un'occhiata a questa società dietro le quinte è stata molto significativa per me personalmente, poiché la loro è l'unica insulina che abbia mai usato.
A volte, non è possibile valutare l'impatto reale di questi eventi fino a un punto imprecisato lungo la strada, forse anche un anno dopo, quando l'azienda riporta di nuovo i PWD per condividere ciò che è accaduto dall'ultima riunione.Qualunque sia il calendario, sono incoraggiato a vedere Lilly aprire le porte a un dialogo più bidirezionale con la più ampia comunità di diabetici. Speriamo, vedremo tutti - prima o poi - alcuni risultati positivi che aiuteranno tutti noi a essere più consapevoli di come siamo tutti legati quando si tratta di diabete.
{ INFORMATIVA: Lilly ha offerto a tutti i partecipanti un compenso per i fondi di viaggio, i pasti e alcuni articoli "bonus" come libri e articoli Lilly. Con la mia casa a soli 20 minuti dal quartier generale di Lilly, non avevo bisogno di assistenza per i viaggi o il trasporto. Ma anche se l'avessi fatto, non cambierebbe le mie opinioni o la capacità di scrivere apertamente e onestamente su questo evento. }
Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.Disclaimer
Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.
