Può DSMA - Perché l'interoperabilità tra dati e dispositivi è

Questo mese il Diabetes Social Media Advocacy (DSMA) blog carnival sta dando uno sguardo personale su come la tecnologia e le sue uscite influenzano le nostre vite-D.

Si riferisce alla campagna #WeAreNotWaiting, una spinta alla D-Community per l'innovazione del diabete ora.

È un'iniziativa di base che richiede dati sul diabete e l'interoperabilità dei dispositivi, in modo tale che i PWD abbiano pieno accesso ai nostri dati, possano condividerli a nostro piacimento e possano utilizzare qualsiasi app o piattaforma che scegliamo senza essere bloccati in qualche prodotto proprietario da un solo produttore. Per il mese di maggio DSMA chiede:

Perché l'interoperabilità tra D-data e dispositivi è importante?

Come potrebbe migliorare la tua vita se i dati aperti fossero la norma?

Ci viene chiesto di condividere una storia su come il software proprietario o le incompatibilità dei prodotti hanno avuto un impatto sulle nostre vite.

* * *

Download di dati da dispositivi per il diabete … È un groviglio di cavi. Presso l'ufficio dei medici, a casa - abbiamo un guazzabuglio di cavi che alla fine, se tutto va bene, ci permette di vedere alcuni dei nostri dati sul diabete in un formato limitato all'immaginazione del produttore ingegneri. Spesso è un miscuglio di grafici altrettanto confusionario che ci dice poco o nulla su cosa fare dopo.

QUESTO NON E 'SUFFICIENTE, FOLLA.

POSSIAMO FARE MEGLIO.

E se ti capita di usare un Mac - che btw è impostato per l'uso out-of dei PC quest'anno - dimenticalo! Le tue scelte per il software di dati sul diabete sono incredibilmente limitate, perché per qualche motivo inspiegabile, la maggior parte delle aziende farmaceutiche non si è presa la briga di sviluppare soluzioni per il super-popolare Apple iOS.

… che mi dice che non comprendono ancora (o certamente non hanno abbracciato) il fatto che ora viviamo in una nuova era di pressione dei consumatori per trasparenza e scelte migliori!

Nonostante tutto il mio lavoro sulle cause dell'innovazione del diabete, sono quasi imbarazzato nell'ammettere di essere personalmente uno dei downloader senza dati con i miei dispositivi per il diabete. Io uso la pompa tubeless OmniPod e il monitor glicemico Dexcom G4, entrambi i quali mi aiutano enormemente a vivere una vita più controllata e confortevole con questa malattia. Ma Dio sa che potrei fare un uso migliore dei miei dati, SE …

- il software Dexcom Studio che gestisce i miei dati CGM era effettivamente compatibile con il software FreeStyle CoPilot che mi consente di visualizzare i dati della pompa

- Potrei accedere facilmente al software quando sono fuori e sull'utilizzo del mio MacBook Air

- Il software ha fatto un lavoro migliore per individuare le tendenze, in un modo più attento al consumatore (non sono un ingegnere)

- Potrei scegliere tra una varietà di app mobili per aiutare con i miei record di conteggio dei carboidrati e di attività fisica, ecc., che in realtà sono accoppiati con i dati della mia pompa e CGM per un quadro completo!

- La mia pompa e CGM potevano "parlare tra loro", nonostante il produttore li abbia fatti

Sognare su …

La nostra indagine DiabetesMine Patient Voices l'anno scorso ha dimostrato che la frequenza di download dei dati dai nostri dispositivi D è incredibilmente basso, anche tra i pazienti più "impegnati" di noi.

As Howard Look, CEO di Tidepool, l'organizzazione non profit che lavora per cambiare tutto questo, ha scritto di recente:

"Nel migliore dei casi, il 5% delle persone usa software proprietario collegato al dispositivo per rivedere i propri dati con il proprio medico (secondo a uno studio della dottoressa Jenise Wong) Perché? Perché è così complicato da farlo funzionare, e quando funziona è troppo difficile da capire: lo sforzo richiesto non si avvicina nemmeno ad essere degno del beneficio. "<

AMEN!

E sono orgoglioso di dire che al

'Mine stiamo lavorando con Tidepool per far parte della soluzione. La discussione di gruppo condotta da Howard durante il DiabetesMine Innovation Summit 2013 (una riunione di stakeholder che ospitiamo alla Stanford University), si è concentrata su ciò che è necessario fare per migliorare gli strumenti, i dispositivi e le tecnologie su cui i PWD fanno affidamento ogni giorno. Il grido del rally è stato quello di "rendere i dati sul diabete più accessibili, intuitivi e attuabili".

Questo ha fatto sì che le persone parlassero della necessità di migliorare il modo in cui i dati sul diabete vengono raccolti e assicurano che i pazienti possano accedervi, scatenando il movimento #WeAreNotWaiting. Il suo obiettivo è semplice: demolire il collo di bottiglia dell'innovazione che ci trattiene.

Come stiamo lavorando per raggiungere questo obiettivo? Innanzitutto, affermando che la comunità dei diabetici è stanca di aspettare che altri forniscano soluzioni digitali innovative per noi. Stiamo prendendo le cose nelle nostre mani da:

Sviluppo attivo di piattaforme, app e soluzioni basate su cloud

• Reverse engineering di prodotti esistenti in modo da poterli migliorare
• Aiutare le persone con diabete a utilizzare meglio dispositivi e dati sanitari per risultati migliori
• Fornire alle persone consigli e recensioni affidabili sui prodotti e servizi per il diabete
• Basta dare uno sguardo al lavoro svolto da Tidepool, che spinge i produttori di dispositivi a pubblicare i propri protocolli di comunicazione in modo che possano essere condivisi e migliorati- su. Mi dicono che Medtronic ha la raccolta dati più completa di qualsiasi azienda di dispositivi, e che per esempio con questo sito GitHub per Medtronic Carelink sono stati in grado di scoprire dettagli importanti, come il fatto che CareLink non registra le tariffe basali temporanee come tassi basali normali … Questo non è sbagliato, è solo diverso, e molto utile per i pazienti a sapere.

Ovviamente, le aziende produttrici di dispositivi per il diabete sono aziende e devono proteggere determinati beni per rimanere a galla. Ma potrebbero anche trarre profitto da un approccio più collaborativo - e allo stesso tempo dare ai pazienti un enorme impulso di conoscenza e controllo.

"È un nuovo mondo e dobbiamo fare passi scrupolosi", dice Howard. "Possiamo migliorare le cose, trovare modi migliori per accedere."

Senza dubbio c'è un enorme margine di miglioramento!

NOTA: questo post è la nostra voce di maggio 2014 nel Carnevale del blog DSMA. Se vuoi partecipare anche tu, puoi ottenere tutte le informazioni qui.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.