Incontra Jana Beck: Studente con grandi idee su Diabetes Tech

Nel secondo della nostra serie di interviste ai 10 vincitori del DiabetesMine Patient Voices Contest che

sono stati annunciati a giugno, stiamo chiacchierando con una donna di Filadelfia che vuole vedere più integrazione e feedback nel software per il diabete. Jana Beck sta attualmente terminando un dottorato in linguistica e certamente conosce le sue cose dal lato del paziente, come le è stata diagnosticata quasi un decennio fa. Ciò si è verificato nel suo video vincente per la sfida.

Oggi siamo lieti di condividere un piccolo dettaglio sulla sua vita e sui suoi sforzi di advocacy, e cosa spera di vedere provenire dal DiabetesMine Innovation Summit della Stanford University di novembre:

DM) Jana, puoi iniziare condividendo la tua storia di diagnosi?

JB) Mi è stato diagnosticato come un tipo 1 quando avevo 19 anni, alla fine del mio primo semestre di college. Sono stato abbastanza fortunato nel fatto che un mio amico della scuola superiore è venuto a farmi visita a scuola durante le vacanze del Ringraziamento e mi è capitato di riconoscere i miei primi sintomi (sete e appetito massivi insieme a una significativa perdita di peso). Mi ha fatto promettere di fissare un appuntamento con il mio medico regolare quando sono andato a casa per le vacanze, ed è stato allora che mi è stato diagnosticato.

Anche se la mia diagnosi in sé non era molto drammatica, i primi anni sono stati piuttosto difficili, dato che il mio endocrinologo ed io non eravamo d'accordo su quale trattamento fosse il migliore per me. Ho dovuto lottare con le unghie e con i denti per passare a MDI dopo essere stato su un regime R / NPH per il primo anno dopo la mia diagnosi, e poi alla fine ho dovuto trovare un nuovo endocrinologo per passare a una pompa per insulina tre anni dopo Mi è stato diagnosticato

Pensi generalmente a te stesso come un sostenitore del paziente?

Suppongo che mi considererei un informale sostenitore del paziente. Non ho (ancora!) Partecipato ad alcun tentativo mirato di difesa dei pazienti, ma ci sono vari posti online e offline in cui la mia partecipazione fornisce uno sbocco per le mie opinioni su vari problemi che riguardano noi come pazienti. Ad esempio, ho partecipato al progetto Diabetes 365 su Flickr da oltre un anno. Di recente ho anche tenuto una presentazione a un incontro Quantified Self a New York, dove ho parlato dell'uso di circa un anno dei miei dati Dexcom (e alcune statistiche) per migliorare il mio controllo BG. (Il video della mia presentazione è stato appena pubblicato sul blog Quantified Self principale la settimana scorsa e anche le diapositive che ho presentato sono disponibili qui.)

Ti sei concentrato sull'integrazione dei prodotti e sul rinforzo positivo per i pazienti nel tuo video. Qual è stata la tua ispirazione lì?

La risposta breve è due libri che ho letto la scorsa estate: Spinta: miglioramento delle decisioni sulla salute, ricchezza e H appiness di Richard H.Thaler e Cass R. Sunstein e La realtà è infranta: perché i giochi ci rendono migliori e come possono cambiare il mondo di Jane McGonigal. Il primo di questi discute tutti i modi in cui il cambiamento di ciò che potrebbe sembrare un piccolo dettaglio sul "design" (in senso lato) di un ambiente può portare a risultati drasticamente diversi. Ad esempio, gli autori discutono un caso in cui i consumatori di energia a San Marcos, in California, ricevevano feedback tramite una semplice emoticon per mostrare se il loro consumo energetico era più alto (faccia triste) o inferiore (faccia felice) rispetto alla media nel loro quartiere. Questa tecnica ha comportato una significativa riduzione del consumo di energia. La realtà è spezzata va un po 'oltre e fa una discussione per introdurre gli attributi dei buoni giochi - incluso il feedback - nelle situazioni del mondo reale. L'autrice ha persino creato il suo gioco quando si stava riprendendo da una commozione cerebrale che ora è diventata un sito Web chiamato SuperBetter in cui i giocatori possono lavorare per migliorare vari tipi di risultati di salute attraverso il gioco. (Non esistono ancora "power pack" pre-made per il diabete, ma gli utenti possono creare i propri obiettivi al di fuori dei modelli forniti.) Leggere entrambi questi libri mi ha fatto pensare all'applicazione di concetti simili alla tecnologia del diabete. Non credo che ci sia abbastanza ricerca sul lato non tecnologico del miglioramento del controllo della BG, e sono sicuro che è perché quantificare cose come la motivazione e l'autodisciplina - gli intangibili di un buon controllo della BG - è quasi impossibile, ma allo stesso tempo Penso che il tipo di ricerca discussa in questi libri fornisca molti buoni esempi di semplici cambiamenti che possono avere un impatto significativo sugli intangibili.

Che cosa ti entusiasma di entrare nel DiabetesMine Innovation Summit?

Sono molto eccitato all'idea di condividere le mie opinioni con le persone del settore che hanno il potere di cambiare e influenzare l'aspetto della prossima generazione di prodotti per il diabete. Ritengo fortemente che sia necessario prestare maggiore attenzione al lato software e all'esperienza utente della tecnologia per il diabete, anche perché penso che ci sia il potenziale per ottenere enormi guadagni per una piccola parte dell'investimento (in termini di tempo e denaro) che richiede l'innovazione incentrata sulla tecnologia. Cosa ti piacerebbe di più vedere il Summit raggiungere e cosa speri di portare sul tavolo da solo?

La mia più grande speranza per il Summit è che scatenerà una conversazione tra i pazienti e gli innovatori della tecnologia del diabete che possono continuare oltre l'evento stesso. Il futuro più luminoso per la tecnologia per il diabete che posso immaginare sarebbe quello in cui il feedback scorre continuamente e in entrambe le direzioni tra i creatori della tecnologia e i suoi utenti.

Come pensi che questo possa influenzare la tua vita con il diabete in futuro?

Personalmente, vorrei poter usare questa opportunità per iniziare a impegnarmi più regolarmente nella difesa dei pazienti. Spero di incontrare altri pazienti e / o innovatori della tecnologia del diabete che potrebbero essere alleati su alcuni dei problemi specifici a cui sono interessato (e.g., sviluppando uno standard aperto per i dati sul diabete).

Grazie, Jana! Sei nel posto giusto per trovare quei potenziali alleati nell'affrontare questi problemi per gli sfollati! Siamo lieti di averti a bordo.

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