Mamma al timone del congresso dei bambini della JDRF
Sommario:
Sono passati 10 anni da quando ho partecipato al secondo JDRF Children's Congress nel 2001 e sono assolutamente stupito di quanto l'evento biennale della JDRF sia cresciuto e cambiato. Il Congresso dei bambini è un evento ricco di azione a Washington, D.C., con incontri e testimonianze legislative, ed è cresciuto anche per presentare alcuni dei nomi più famosi nella difesa del diabete, come Crystal Bowersox e Nick Jonas.
Ogni anno il Congresso ospita una Chair Family per guidare l'evento. La ChairMom di quest'anno è Stefany Shaheen, che non è solo una mamma di una figlia di tipo 1, ma anche la figlia di una senatrice Jeanne Shaheen (D-NH). Quindi lei sa una cosa o due sulla politica! Stefany è stata così gentile da darci un riepilogo di questo potente evento.
Un guest post di Stefany Shaheen
Essendo cresciuto in una famiglia di sostenitori, ho imparato presto che in ogni lotta c'è l'opportunità di guadagnare forza. Non smette mai di stupirmi quanto possiamo essere forti quando sorgono delle sfide, in particolare quando ci uniamo.
Ancora una volta mi sono stupito il mese scorso quando ho avuto l'onore di essere presidente del Children's Congress 2011 della Juvenile Diabetes Research Foundation - un evento di tre giorni in cui 150 bambini e adolescenti con diabete di tipo 1, provenienti da ogni stato del nazione e molti dall'estero, uniscono le forze a Washington, DC per esortare il Congresso e l'Amministrazione a continuare e aumentare i finanziamenti federali per la ricerca sul diabete - i finanziamenti necessari per trattamenti migliori e una cura per la malattia.
Quest'anno, abbiamo concentrato i nostri sforzi di advocacy sul sostegno federale e sulla riforma normativa necessaria per rendere disponibile il pancreas artificiale a milioni di persone come la mia figlia di 11 anni, Elle. Questo dispositivo combinerebbe un monitor glicemico continuo (CGM) e una pompa per insulina con un software per computer per fornire automaticamente la quantità appropriata di insulina nei momenti giusti. Rivoluzionerebbe la qualità della vita delle persone con il tipo 1, aiutando ad alleviare parte dell'onere della gestione della malattia. E li terrebbe più sicuri, soprattutto durante la notte, quando gli zuccheri nel sangue possono cadere durante il sonno.
Il pancreas artificiale si è dimostrato efficace in contesti ospedalieri controllati ed è ora di testare questo dispositivo in condizioni più reali al di fuori dell'ospedale. La Food and Drug Administration (FDA) ha promesso di emanare linee guida per lo sviluppo e il test del pancreas artificiale entro dicembre 2011 e sollecitiamo il Congresso a garantire che la FDA agisca il prima possibile per consentire lo sviluppo di questa tecnologia rivoluzionaria che potrebbe salvare vite. Dobbiamo fare tutto il possibile per consentire lo sviluppo di questa tecnologia rivoluzionaria che potrebbe salvare vite.
Elle, come gli altri delegati del Congresso dei bambini, si è fatta avanti con immensa determinazione per fare la differenza. Questo non vuol dire che sia stato facile. Ma grazie al supporto inestimabile della JDRF e alla promettente ricerca, Elle e io abbiamo trovato speranza e una ragione per combattere.
Eravamo una sola famiglia che partecipava al Congresso dei bambini del 2011. La dedizione, la perseveranza e i trionfi individuali delle famiglie di quest'anno sono ciò che ha creato la vera magia a Washington, DC. Abbiamo fatto un segno importante sul nostro governo lasciando che i nostri leader nazionali sappiano di quante persone di tipo 1 hanno bisogno del loro sostegno per vivere meglio, più sani, vite più lunghe
1 ° giorno: 20 giugno 2011
Guardando i delegati del Congresso dei giovani bambini e le loro famiglie che iniziano ad arrivare all'hotel, Elle e io potremmo sentire l'eccitazione iniziare a costruire. L'eccitazione stava ribollendo mentre le famiglie arrivavano con entusiasmo nell'incontrare altri bambini che condividevano sfide simili e l'entusiasmo di dire ai nostri leader che tipo di sostegno abbiamo bisogno e perché. Insieme facevamo succedere qualcosa di grande, e lo sentivamo. Tutti i bambini hanno scattato foto con l'avvento di celebrità di quest'anno, l'artista di registrazione Crystal Bowersox, che ha sorriso da un orecchio all'altro e ha abbracciato ciascuno dei delegati. Alla cena di benvenuto quella sera, ogni bambino attraversò il palco e si presentò. Assistere allo spirito che pompava nella stanza era incredibile, e abbiamo avuto un assaggio dei giovani divertenti, coraggiosi e appassionati che hanno incarnato il successo del Congresso dei bambini di quest'anno.
Il secondo giorno è stato uno che non dimenticheremo mai. Dopo la colazione, i bambini hanno riempito la Grand Ballroom dell'hotel per due eventi del municipio. Il primo è stato con Sonia Sotomayor, giudice supremo della Corte Suprema, parlando per la prima volta dal suo appuntamento per il diabete di tipo 1. I 150 delegati si sono seduti sul pavimento attorno a Justice Sotomayor, creando un'atmosfera intima simile alla narrazione in cui lei ha raccontato la sua diagnosi di bambino, le sue sfide personali, i miglioramenti tecnologici e altro ancora. Guardò i bambini negli occhi e parlò con una voce lenta, limpida e dolce che sembrava trattenere ciascuno di loro con calore. Ha risposto alle loro domande, come se il diabete diventasse più facile da adulto e come influisse sul suo lavoro, e ogni risposta era sincera, genuina e positiva.
Il secondo municipio, "Modelli di ruolo con diabete di tipo 1", comprendeva una giuria di celebrità di tipo 1: medaglia d'oro olimpica e nuotatrice Gary Hall Jr., golfista professionista LPGA Carling Coffing, vincitore di Amazing Race 17 Dr. Nat Strand e giocatore di football NFL Kendall Simmons. Assistente vice presidente delle terapie di trattamento della JDRF, Aaron Kowalski, Ph.D., inoltre, si è unito al pannello, che è stato completato dall'ancora ESPN Brian Kenny. Hanno risposto alle domande, parlato delle loro vite con il tipo 1, hanno dato consigli e ispirato tutte le famiglie che hanno avuto il privilegio di partecipare a questo evento unico.
Dopo gli eventi del municipio, salimmo tutti su autobus e ci dirigemmo verso l'Upper Senate Park, dove tutti i delegati si ammassarono sugli spalti, mentre il Campidoglio brillava sullo sfondo. Crystal Bowersox era in piedi tra i delegati con la sua chitarra in mano, e ha diretto un'esibizione della canzone a tema Children's Congress, "Promise to Remember Me", mentre i delegati cantavano. È stata una performance commovente da testimoniare.
Durante tutta la giornata, sono rimasto colpito dall'energia tra ogni ospite speciale e ogni delegato del Congresso dei bambini. La connessione creata in questi eventi era chiaramente vantaggiosa per entrambi e molto apprezzata da tutti.
Giorno 3: 22 giugno 2011
Mercoledì finalmente arrivò e il momento stava crescendo mentre ci dirigevamo verso Capitol Hill. Lì, i delegati si incontrarono con i loro membri del Congresso e parlarono con loro del tipo 1, della necessità di finanziamenti federali e dell'importanza del pancreas artificiale. Gli incontri cardine sono culminati in un'audizione al Senato presieduta dai senatori Susan Collins (R-ME) e Joseph Lieberman (ID-CT), in cui leader del National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) e della FDA, celebrità sostenitrice l'attore Kevin Kline e quattro delegati del Congresso dei bambini hanno testimoniato sulla necessità di finanziamenti per la ricerca e per il progresso del pancreas artificiale.
Non dimenticherò mai quello che uno dei delegati, Kerry Morgan della Virginia, ha detto alla sala del Senato pieno di media di alto profilo, i suoi colleghi delegati, i senatori e il pubblico. Ha parlato della sua partecipazione a una sperimentazione clinica per il pancreas artificiale e ha spiegato che quei pochi giorni con un pancreas artificiale sono stati i migliori giorni della sua vita. Se siamo in grado di portare avanti i test, se possiamo continuare a promuovere uno sviluppo sicuro ed efficace della tecnologia del pancreas artificiale negli Stati Uniti, immaginiamo i giorni migliori che potrebbero essere fatti da tutti i bambini e gli adulti che vivono con il diabete di tipo 1 - ogni giorno. Inoltre, il rischio di complicanze del diabete diminuirà fino a quando non si troverà una cura.
Dopo l'udienza, i delegati si preparano a partire. Il culmine di questa esperienza irripetibile ci ha lasciato ogni sentimento rinvigorito, anche se un po 'stanco. Mentre si scambiavano gli abbracci, era chiaro che le amicizie e i legami formati tra i delegati e le famiglie sono quelli che trascenderanno il tempo e le distanze. Proprio come la lotta offre la possibilità di trovare la forza, otteniamo forza attraverso il sostegno. Le famiglie che hanno reso il Congresso dei bambini del 2011 un'esperienza così straordinaria continueranno a rafforzarsi l'una con l'altra e sostenendo la JDRF.
A nome di Elle e della mia famiglia, grazie a JDRF ea tutti coloro che sono stati parte del Congresso dei bambini 2011, per la vostra forza e il vostro sostegno.Grazie per avermi stupito ancora una volta dimostrando il potere dello stare insieme. Siamo in questa lotta insieme!
Il Congresso dei bambini potrebbe essere finito, ma la campagna Promise to Remember Me della JDRF si sta preparando! Continua a seguire l'azione visitando il Web JDRF per scoprire come puoi difendere il diabete nella tua città.
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