Non stiamo aspettando

"Non stiamo aspettando" = Diabetes Data Innovation Now!

Hashtag #WeAreNotWaiting è il grido di rally delle persone nella comunità del diabete che stanno prendendo in mano la situazione; stanno sviluppando piattaforme e app e soluzioni basate su cloud e invertono l'ingegnerizzazione dei prodotti esistenti quando necessario per aiutare le persone con diabete a utilizzare meglio i dispositivi e i dati sanitari per ottenere risultati migliori.

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Informazioni sul movimento

Qual è il problema da affrontare?

Il collo di bottiglia dell'innovazione che ci trattiene. < 999> Il 9 marzo 2014, Forbes ha riportato:

La promessa della" salute digitale "di alterare radicalmente la vita del paziente con queste condizioni continua a catturare quotidianamente immaginazione globale, innovazione ingegneristica e titoli dei media.

Ma c'è un grosso anello mancante a tutte le rosee (a volte mozzafiato) previsioni e si chiama "interoperabilità dei dati". In parole povere, è la mancanza di standard e formati per i dati sulla salute catturati elettronicamente lavorare senza interruzioni nella vita di un paziente con una condizione cronica (molti dei quali sono pericolosi per la vita).

" Chiaramente questo problema non è ancora risolto!

come È iniziato?

Lo slogan "We Are Not Waiting" è il risultato di una discussione di gruppo alla prima DiabetesMine D-Data ExCha nge event nel novembre 2013 presso la Stanford University.

Il conduttore Howard Look, CEO di Tidepool (anche un D-Dad), ha guidato la discussione di gruppo che ha dato vita a questo motto, e lo ha riferito al DiabetesMine Innovation Summit 2013 il giorno successivo - a un gruppo di 120 leader del diabete (sostenitori dei pazienti, dirigenti farmaceutici, FDA, ADA, JDRF, medici, esperti di salute mobile e altro).

"L'obiettivo è rendere i dati sul diabete più accessibili, intuitivi e attuabili … Ci piacerebbe ottenere i dati in un formato in cui può contribuire ad aumentare il tempo in intervallo (glucosio) e ottenere meno bassi e migliore A1C. "

Anche integralmente coinvolto era D-Dad e Chief Engineer presso Medtronic Lane Desborough, che ha scritto un post sul blog di Tidepool in cui lo ha detto così bene:

" Le aziende che producono componenti fisici (il diabete) ecosistema - sensori, pompe, smartphone, insulina, strisce, reti cellulari, server cloud - continuerà a sopravvivere e prosperare perché questi elementi sono necessari … Il sistema continuerà a comprendere tre componenti essenziali: hardware, software e wetware (umani) Ciò che cambierà è come - e quanto velocemente - questi sistemi saranno sviluppati: sistemi chiusi e proprietari moriranno e dispositivi aperti, basati su standard, interoperabili prospereranno.Il problema e la sua soluzione si avvicineranno di persona, spazio e tempo.

Non stiamo aspettando. " Non in attesa di …?

Le persone coinvolte riassumono il movimento con questa potente lista:

#WeAreNotWaiting

per collegare isole dati disconnesse. #WeAreNotWaiting

mentre il nostro endocrinologo prova a riunire i pezzi disarticolati del puzzle di dati. #WeAreNotWaiting

per i concorrenti a cooperare. #WeAreNotWaiting

per i regolatori da regolare. < 999> #WeAreNotWaiting per innovare i produttori di dispositivi.

#WeAreNotWaiting

per i pagatori da pagare.

#WeAreNotWaiting per la tranquillità che i nostri bambini con diabete di tipo 1 sono al sicuro.

#WeAreNotWaiting per ottenere un sonno decente per la prima volta da anni.

#WeAreNotWaiting per consentire al nostro bambino di avere un pigiama party in sicurezza

#WeAreNotWaiting per dare al nostro bambino una migliore possibilità di successo a scuola.

#WeAreNotWaiting

per decidere se, quando e quando come accediamo e usiamo i dati dai nostri stessi corpi.

#WeAreNotWaiting per creare applicazioni incentrate su design e usabilità.

#WeAreNotWaiting per costringere i produttori di dispositivi a pubblicare i loro protocolli di dati.

#WeAreNotWaiting per insistere che i pazienti abbiano accesso ai propri dati sul diabete.

#WeAreNotWaiting per consentire ai PWD di scegliere come visualizzare i propri dati sul diabete e non essere obbligati a utilizzare software scadente fornito con il proprio dispositivo.

#WeAreNotWaiting per semplificare l'acquisizione dei dati dai dispositivi.

#WeAreNotWaiting per riunire le migliori e più brillanti menti di tutto il mondo per aiutare a migliorare le cose per gli sfortunati.

#WeAreNotWaiting per la cura.

Chi sta facendo cosa esattamente? Palo-Alto basato

Tidepool

sta facendo incredibili progressi verso una piattaforma per il diabete indipendente dal dispositivo e basata sul cloud. Recentemente hanno ricevuto il sostegno e il finanziamento JDRF per creare un "Universal Device Uploader", un semplice strumento software che i pazienti potranno scaricare gratuitamente, per connettere i loro dispositivi, tra cui pompe per insulina e CGM (monitor glicemici continui) a Tidepool piattaforma aperta. Con questo strumento, i pazienti non dipenderanno più dal software proprietario accoppiato con questi dispositivi. Inoltre, hanno recentemente annunciato partnership con la società CGM (monitoraggio continuo del glucosio) Dexcom e con tre società produttrici di pompe per insulina: Asante Solutions, i produttori della pompa Snap; Insulet Corp., i produttori di OmniPod; e Tandem Diabetes, i produttori della pompa t: slim. Ciò significa che queste società rinunciare a creare il proprio software proprietario e supportare invece una piattaforma open-source!

L'iniziativa di base

Nightscout, alias CGM nel Cloud

è stata anche un grande motore e scuotitore. È essenzialmente una soluzione compromessa che consente a qualsiasi utente di Dexcom G4 CGM di trasmettere i dati in streaming praticamente su qualsiasi dispositivo, ovunque, in tempo reale. I D-Dad dietro a questo hanno creato la Nightscout Foundation e sono persino riusciti a ottenere un pubblico con la FDA. Non molto tempo dopo, la FDA ha approvato il nuovo sistema Dexcom SHARE Direct, la soluzione dell'azienda per consentire la condivisione e la visualizzazione dei dati CGM direttamente su iDevices.

All'inizio di febbraio 2015, la

FDA

ha anche annunciato la sua guida finale sugli strumenti di condivisione dei dati medici e sulle app mobili - propagandata come una pietra miliare perché i regolatori stanno ufficialmente adottando un approccio "hands off" alle app utilizzate per il tracciamento, organizzazione e visualizzazione dei dati. Ci sono molte altre entusiasmanti iniziative tecnologiche da parte della gente della nostra D-community cruciale per il movimento #WeAreNotWaiting - come D-Dad John Costik che crea una fascia da braccio CGM e Scott Leibrand e Dana Lewis, sviluppando un #OpenAPS Project

per contribuire a rendere la tecnologia di base del sistema Pancreas artificiale (APS) sicura ed efficace ampiamente disponibile per le persone più rapidamente. Molti di questi progetti e app sono stati presentati ai nostri tre eventi DiabetesMine D-Data fino ad oggi. Dai uno sguardo ai materiali della conferenza per dare un'occhiata a cosa è disponibile. E leggi il riepilogo del nostro D-Data ExChange dell'estate 2014 tenuto in concomitanza con la ADA Scientific Sessions di San Francisco. All'autunno 2014 D-Data ExChange in Palo Alto, siamo stati particolarmente entusiasti di includere i discorsi del blogger tech T1 Scott Hanselman e Stayce Beck della FDA e di ospitare anche nuove ed entusiasmanti demo di nuove tecnologie:

The Fall 2014 Opuscolo DiabetesMine D-Data ExChange

Anche nell'autunno D-Data ExChange, i ricercatori Joe Cafazzo e Melanie Yeung del Center for Global eHealth Innovation di Toronto, in Canada, hanno presentato l'importante lavoro che stanno facendo creando gli standard di interoperabilità per il diabete industria.

Il discorso era intitolato "

Standard per i dati sul diabete: il Facilitatore per la cura del paziente

": Nel frattempo, c'è un sacco di buzz sui media mainstream sul tema dei dati aperti e dell'interoperabilità. Ringraziamo l'imprenditore e avvocato D McConnister-Slipp, che ha recentemente dichiarato a Forbes:

"Tutti sembrano pensare che sia giusto aspettare altri due o tre anni affinché questo processo si sviluppi. In termini di cicli aziendali o di politica che è la traiettoria corrente, ma per quelli di noi che vivono con questa disfunzione dei dati, due o tre anni possono fare la differenza tra andare ciechi o morire nel sonno. È puramente una questione di priorità e di urgenza e, nonostante la retorica incandescente al contrario, i bisogni dei pazienti non sono in vista per produttori o responsabili politici. "

Quando è il prossimo evento D-Data ExChange?

Il

giugno 2015 DiabetesMine D-Data ExChange

si svolgerà venerdì 5 giugno a Boston, in associazione con il grande meeting annuale dell'American Diabetes Association che si terrà lì. The ExChange inizia alle 13:00 in un luogo molto vicino al Boston Convention Center. Come puoi essere coinvolto? Fateci sapere su cosa state lavorando per quanto riguarda i sistemi aperti per la gestione del diabete, in modo che possiamo aggiungervi all'elenco dei giocatori e dei progetti rilevanti coinvolti nel D-Data ExChange e oltre.

E qualunque cosa tu faccia, assicurati di seguire il movimento della community #WeAreNotWaiting su Twitter!