Parlando con la tua famiglia sulla malattia di Parkinson

Leggi trascritto video »

Come qualcuno che vive con la malattia di Parkinson avanzata, potresti pensare a te stesso come esperto di questo disturbo cerebrale. E anche se sicuramente ne sai molto, compreso il modo in cui il Parkinson colpisce il tuo corpo e il tuo cervello, ci sono alcune cose che probabilmente non hai mai sentito prima. Ecco cinque fatti sorprendenti sulla malattia di Parkinson avanzata.

1. Le allucinazioni e le delusioni possono essere un effetto collaterale dei farmaci usati per il trattamento della malattia di Parkinson, piuttosto che un sintomo della progressione della malattia.

   Può essere difficile sapere quanto - e quanto velocemente - la malattia di Parkinson sta progredendo. Per qualcuno con la malattia, avere un'esperienza fuori dal corpo come un'allucinazione o un'illusione può essere spaventoso. Ma la ricerca mostra che queste esperienze sono nella maggior parte dei casi una reazione ai farmaci per la malattia di Parkinson e non indicano la progressione della malattia.

2. Le persone con Parkinson avanzato hanno maggiori probabilità di subire complicazioni potenzialmente letali.

   Poiché il Parkinson colpisce il sistema nervoso centrale, le complicanze correlate alla malattia possono portare a eventi potenzialmente letali. Ad esempio, potresti avere più problemi a deglutire a causa del Parkinson avanzato, che potrebbe aumentare il rischio che cibo o liquidi entrino nei polmoni e potenzialmente causino la polmonite. Se queste malattie correlate vengono lasciate non trattate o non sono curabili, può aumentare il rischio di morte di una persona.

3. Una diagnosi avanzata di Parkinson avviene tipicamente dopo che una persona ha già perso alcune delle sue capacità motorie.

   Può essere difficile individuare il momento esatto in cui hai pensato a te stesso, "Forse è di Parkinson. "Mentre la malattia colpisce in gran parte il tuo cervello, è il tuo corpo che tende ad essere colpito in primo luogo. Tremori, rigidità e perdita di movimento o mobilità sono solo alcuni dei primi segnali di allarme della malattia. Il Parkinson avanzato può causare il peggioramento di questi sintomi nel tempo.

4. Gli studi dimostrano che alcune regioni degli Stati Uniti includono più persone con il morbo di Parkinson rispetto ad altre.

   Dove chiami casa potrebbe indicare anche quanti dei tuoi vicini hanno il morbo di Parkinson. Gli studi hanno rilevato che la prevalenza della malattia è da 2 a 10 volte superiore nelle regioni del Midwest e del Nord-Est degli Stati Uniti. Oltre a questo, le città metropolitane tendono ad avere più pazienti con diagnosi rispetto alle contee rurali.

5. Il Parkinson non è una condanna a morte, anche se è una malattia progressiva.

   Sì, il Parkinson è una malattia progressiva, motivo per cui molti medici potrebbero dirti che lo avrai fino alla fine della tua vita - ma questo non significa necessariamente che causerà la fine della tua vita.Poiché la malattia viene spesso diagnosticata più tardi nella vita di qualcuno, e progressi successivi, la maggior parte di quelli diagnosticati con la malattia sono già in corso da anni.

risorse articolo: // www. parkinson. org / comprensione-parkinson / sintomi non motori / Psychosis // www. michaeljfox. org / comprensione-Parkinsons / living-with-pd / argomento. php? prognosi // www. NCBI. NLM. NIH. gov / pmc / articles / PMC2865395 / // www. NINDS. NIH. gov / disturbi / parkinsons_disease / parkinsons_research. htm

Chiudi Leggi trascritto video Come qualcuno che vive con la malattia di Parkinson avanzata, potresti pensare a te stesso come esperto di questo disturbo cerebrale. E anche se sicuramente ne sai molto, compreso il modo in cui il Parkinson colpisce il tuo corpo e il tuo cervello, ci sono alcune cose che probabilmente non hai mai sentito prima. Ecco cinque fatti sorprendenti sulla malattia di Parkinson avanzata.

1. Le allucinazioni e le delusioni possono essere un effetto collaterale dei farmaci usati per il trattamento della malattia di Parkinson, piuttosto che un sintomo della progressione della malattia.

   Può essere difficile sapere quanto - e quanto velocemente - la malattia di Parkinson sta progredendo. Per qualcuno con la malattia, avere un'esperienza fuori dal corpo come un'allucinazione o un'illusione può essere spaventoso. Ma la ricerca mostra che queste esperienze sono nella maggior parte dei casi una reazione ai farmaci per la malattia di Parkinson e non indicano la progressione della malattia.

2. Le persone con Parkinson avanzato hanno maggiori probabilità di subire complicazioni potenzialmente letali.

   Poiché il Parkinson colpisce il sistema nervoso centrale, le complicanze correlate alla malattia possono portare a eventi potenzialmente letali. Ad esempio, potresti avere più problemi a deglutire a causa del Parkinson avanzato, che potrebbe aumentare il rischio che cibo o liquidi entrino nei polmoni e potenzialmente causino la polmonite. Se queste malattie correlate vengono lasciate non trattate o non sono curabili, può aumentare il rischio di morte di una persona.

3. Una diagnosi avanzata di Parkinson avviene tipicamente dopo che una persona ha già perso alcune delle sue capacità motorie.

   Può essere difficile individuare il momento esatto in cui hai pensato a te stesso, "Forse è di Parkinson. "Mentre la malattia colpisce in gran parte il tuo cervello, è il tuo corpo che tende ad essere colpito in primo luogo. Tremori, rigidità e perdita di movimento o mobilità sono solo alcuni dei primi segnali di allarme della malattia. Il Parkinson avanzato può causare il peggioramento di questi sintomi nel tempo.

4. Gli studi dimostrano che alcune regioni degli Stati Uniti includono più persone con il morbo di Parkinson rispetto ad altre.

   Dove chiami casa potrebbe indicare anche quanti dei tuoi vicini hanno il morbo di Parkinson. Gli studi hanno rilevato che la prevalenza della malattia è da 2 a 10 volte superiore nelle regioni del Midwest e del Nord-Est degli Stati Uniti. Oltre a questo, le città metropolitane tendono ad avere più pazienti con diagnosi rispetto alle contee rurali.

5. Il Parkinson non è una condanna a morte, anche se è una malattia progressiva.

   Sì, il Parkinson è una malattia progressiva, motivo per cui molti medici potrebbero dirti che lo avrai fino alla fine della tua vita - ma questo non significa necessariamente che causerà la fine della tua vita.Poiché la malattia viene spesso diagnosticata più tardi nella vita di qualcuno, e progressi successivi, la maggior parte di quelli diagnosticati con la malattia sono già in corso da anni.

risorse articolo: // www. parkinson. org / comprensione-parkinson / sintomi non motori / Psychosis // www. michaeljfox. org / comprensione-Parkinsons / living-with-pd / argomento. php? prognosi // www. NCBI. NLM. NIH. gov / pmc / articles / PMC2865395 / // www. NINDS. NIH. gov / disturbi / parkinsons_disease / parkinsons_research. htm

Le relazioni familiari possono essere complicate anche senza malattia. Potrebbe essere difficile parlare con i tuoi cari della tua malattia. Potresti non volere che ti trattino in modo diverso, o potresti sentirti in colpa. Non sei certamente solo in questi sentimenti. Ma parlare con la tua famiglia del Parkinson è importante - è qualcosa che dovresti provare a fare.

Il morbo di Parkinson è una condizione che richiede aiuto e sostegno perché influisce sulla tua vita quotidiana. Essere in grado di avere una comunicazione aperta con la tua famiglia può permettere loro di capire meglio di cosa hai bisogno e aiutarti a sentirti isolato.

Ecco alcuni motivi per discutere della tua malattia con la famiglia e su come procedere.

Non riescono a leggere la tua mente

Solo tu sai cosa provi e cosa ti serve dagli altri. Se hai bisogno di sfogare le frustrazioni o esprimere paure, di 'alle persone che vuoi solo che prestino un orecchio comprensivo.

Il morbo di Parkinson può causare un minor controllo sulle espressioni facciali. I muscoli del tuo viso possono diventare rigidi, rendendo più difficile per te fare le espressioni regolari a cui le persone sono abituate. Di conseguenza, le persone potrebbero erroneamente pensare di essere infelici. Spiegare questo sintomo e dire direttamente alle persone come ti senti può aiutare a evitare un sacco di confusione.

I familiari possono anche essere preoccupati o sopraffatti. Parlare a vicenda delle tue preoccupazioni ti aiuterà a trovare un piano su come affrontare i cambiamenti che il Parkinson porta.

Le persone vogliono aiutare

Molto spesso, le persone vogliono essere d'aiuto, specialmente le persone care. Quando non sono sicuri di cosa fare, alcuni potrebbero provare a intervenire più del necessario e altri potrebbero evitare la situazione. Avere una conversazione aperta su come possono essere utili e ciò che sei ancora in grado di fare da solo può impedire a tutti gli interessati di farsi male o frustrati.

A volte, puoi sentirti indipendente e puoi gestire un compito da solo. In altre occasioni, potrebbe essere necessario che qualcuno intervenga. Non aver paura di dire alle persone ciò di cui hai bisogno.

Alcune persone vorranno assumere un ruolo attivo nelle tue cure. Ad esempio, un bambino adulto o un partner potrebbe voler venire a appuntamenti con il medico. Discutere in che modo i membri della famiglia saranno aiutati a evitare equivoci.

Discutere del morbo di Parkinson prepara la tua famiglia per i sintomi evidenti

La tua famiglia sarà probabilmente quella che ti vedrà di più, quindi saranno con te durante le diverse fasi della malattia. Parlare dei possibili sintomi può aiutarli a prepararsi mentalmente.

Non devi spiegare ogni aspetto della malattia se non ti senti a tuo agio nel farlo. Se le persone vogliono saperne di più dettagli, potrebbe essere utile fare riferimento a risorse come la National Parkinson's Foundation o chiedere al proprio medico una documentazione che è possibile condividere.

Avrai bisogno di organizzare le cure negli stadi successivi

Man mano che la tua malattia progredisce, avrai bisogno di più cure. C'è anche la possibilità che tu possa sperimentare demenza o allucinazioni nelle fasi finali della malattia. È bene discutere prima un piano. Se hai preferenze su come ti piacerebbe essere curato o dove vorresti vivere, comunicalo ai familiari.

Una delle cose più difficili da affrontare è la tua stessa mortalità. Ma essere aperti sui tuoi desideri e ottenere i tuoi affari in ordine può essere molto utile per i propri cari. Può anche aiutarti ad avere la pace della mente. Potresti voler parlare con un coniuge delle tue preferenze di fine vita o assicurarti di avere la documentazione adeguata se prevedi di lasciare denaro o proprietà ai membri della famiglia.

Sentirsi più preparati a quello che verrà può aiutarti a concentrarti sul goderti il ​​tuo tempo insieme.

Prossimi passi

Se hai difficoltà a comunicare apertamente con la tua famiglia, potresti chiedere l'aiuto di un assistente sociale o psicologo che abbia esperienza con il Parkinson. Entrambi sono addestrati a insegnare a te e ai tuoi cari i modi per parlare della tua malattia e trovare metodi sani per far fronte ai cambiamenti dello stile di vita che porta.

Possono anche consigliare gruppi di supporto per te e la tua famiglia per incontrarsi e connettersi con altri che attraversano la stessa esperienza.