Come essere lì per qualcuno con una malattia invisibile
Vivere con una condizione cronica invisibile - come l'artrite, il diabete o la BPCO - porta sfide quotidiane. A volte, la persona che li vive può gestirlo. Ma altre volte, specialmente quando una condizione progredisce, hanno bisogno di tutto l'aiuto che possono ottenere.
Abbiamo chiesto ai membri delle nostre comunità: qual è il modo migliore in cui i tuoi cari possono sostenerti quando le tue condizioni croniche diventano più difficili?
"Questo è semplice. Permettimi di smettere di fingere per un minuto e lasciami piangere. Questo fa un mondo di differenza … reenergizza l'anima! "- Cindy C., convivente con MS
PubblicitàPubblicità" Affrontare il mio atteggiamento. Il dolore provoca rabbia e solo infelicità generale. Quindi, quando una persona amata tira i pugni e capisce che è la rabbia a parlare, è utile. È scontato che sia ingiusto per loro però. "- Crystal M., vivendo con RA
"Non aspettare fino a quando non chiedo aiuto per offrirlo. Se lo chiedo, il dolore ha superato una scala di dieci. Continua ad amarmi incondizionatamente e sappi che cambierei questo se potessi. "- Jessica K., convivente con OA
" Comprendi che le mie decisioni non sono di ferire o arrabbiarli, ma di prendermi cura di me stesso. Le decisioni sul bere alcolici, stare al sole, mangiare o non mangiare cibo, andare in posti, riguardano me, non loro o come mi sento per loro. "- Sherrill H., convivente con diabete
"La fatica è il mio peggior sintomo. Va e viene. Ho un figlio di quattro anni con lieve ASD. Non capisce ancora che ho la SM e perché a volte la mamma ha bisogno di un sonnellino, ma è stato un ragazzo straordinariamente bravo quando lo faccio. Lui mi fissa per tutto il tempo, senza disturbarmi, giocando con i suoi giocattoli o guardando l'app di un bambino educativo sul mio telefono, così posso riposare un po '. Lui è così dolce e solidale con me! Spero che continui mentre invecchia. "- Teri R., convivente con MS
"Chiedere aiuto per fare tutto è difficile per me. Sostenendomi aiutandomi e ascoltando, ma anche solo stando con me nonostante l'ansia. "- Kathy A., vivendo con COPD
PubblicitàPubblicità" Ci sono dei momenti in cui la comprensione è sufficiente, altre volte gli abbracci delicati sono sufficienti, ma quando RA ti tira così avanti, quella rabbia inizia, entrambi sono necessario per superare la giornata. "- Jennifer M., che vive con RA
" Il mio più grande problema è il pensiero cognitivo. Se non riesco a pensare alle parole, non dare per scontato che io non voglia parlare. Semplicemente non posso. Molte volte, la mia famiglia si arrabbia con me, dicendo che non voglio provare a parlare, o è tutta colpa mia, [o] loro avrebbero aiutato se avessero saputo di cosa avevo bisogno. Ma metà del tempo non riesco a trovare le parole. È frustrante anche per me, probabilmente più di te."- Tammy D., convive con MS
" Prendendo l'iniziativa di fare cose che facevo sempre senza cercare l'adorazione completa per farlo. Se potessi farlo da solo, lo farei. "- Dotty H., che vive con COPD
" Sono fortunato ad avere un supporto infinito da parte di familiari e amici. Quando ho bisogno di più tempo per recuperare, mio marito non ha mai bisogno di una spiegazione sul motivo per cui ho fatto "niente" tutto il giorno. Capisce che sono malato e intervengo per aiutare il più possibile. Mio figlio di sette anni mi aiuta con cose che sa che trovo difficili nelle cattive giornate. E quando non può aiutare, offre solo abbracci. I miei amici sono intervenuti continuamente per offrire aiuto e supporto alle attività domestiche e al lavoro. Penso che il modo migliore in cui i propri cari possano supportare i pazienti affetti da RA è quello di offrire il loro aiuto in modo incondizionato e compassionevole, indipendentemente da quanto minuscolo o complesso. Offrire solo una mano può essere un grande sospiro di sollievo. "- Lauren M., vivendo con RA
" Non chiedere, fallo! Le parole non hanno bisogno di essere dette, sono viste dagli occhi quando sto lottando … riprendi da dove avevo interrotto! L'aiuto è il regalo più grande che posso ottenere. "- Tracy J., convivente con MS
PubblicitàPubblicità" Ascolta solo quando abbiamo bisogno di sfogarci … chiedi se abbiamo bisogno di qualcosa. Basta essere lì emotivamente, spiritualmente e mentalmente. "- Vanessa R., che vive con RA
" Fai un sonnellino in pace. "- Traci M., convivente con ipotiroidismo
"Mai e poi mai dire basta ai graffi. Non possiamo aiutarci a volte e graffiare è un enorme sollievo. "- Diane E., convivente con eczema
Pubblicità" La cosa migliore che possono fare è ricordare che ho la SM. I miei sintomi sono generalmente lievi, è facile per me e per me dimenticare! Ho bisogno di incoraggiamento per rallentare. "- Heather A., convive con SM
Vivi in condizioni croniche o conosci qualcuno che lo fa? Le nostre comunità Facebook per persone che vivono con MS, RA, OA, ipotiroidismo, eczema, COPD e diabete sono ottimi posti per trovare supporto e consigli dai colleghi.
