Terminato Dibattito infantile britannico

Il caso di un bambino malato terminale nel Regno Unito ha attirato l'attenzione sia del presidente Donald Trump che di Papa Francesco.

Ha anche esperti che valutano la complessa etica di trattare un bambino gravemente malato.

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Charlie Gard ha solo 11 mesi ed è così malato che è stato sedato ed è in ventilazione.

A Charlie è stata diagnosticata la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale correlata al RRM2B.

La malattia genetica è così rara che Charlie potrebbe essere solo il 16 ° caso confermato della malattia, secondo il National Institutes of Health (NIH).

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Il caso del bambino ha fatto notizia dopo che i suoi genitori hanno tentato di raccogliere fondi per portare Charlie negli Stati Uniti per un trattamento sperimentale non approvato dai suoi medici nel Regno Unito.

Il caso ha anche gettato un riflettore internazionale sui complessi dilemmi etici affrontati da medici, familiari e, talvolta, funzionari giudiziari nel trattare una malattia mortale senza cure provate.

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La morte della batteria della cellula

La malattia genetica colpisce i mitocondri di Charlie, un po 'come le" batterie "che potenzia quasi tutte le cellule umane.

Esistono diverse forme di malattia mitocondriale, ma essenzialmente coinvolgono alcune condizioni genetiche che causano un errore nella funzione mitocondriale.

La malattia può causare problemi con le cellule che ricevono abbastanza energia per funzionare correttamente.

Poiché le condizioni di Charlie causano l'esaurimento dei mitocondri nel tempo, possono causare una serie di problemi in un corpo infantile, che ha bisogno di quell'energia per crescere.

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Il fallout può includere danni cerebrali, debolezza muscolare e difficoltà di respirazione, secondo l'NIH.

I bambini diagnosticati con la condizione specifica di Charlie sono attesi solo per sopravvivere nella prima infanzia.

Dr. Shawn McCandless, il capo della Divisione di genetica pediatrica dell'UH Cleveland Medical Center, ha detto che c'è poco che i medici possano fare per i pazienti con malattia mitocondriale oltre a prescrivere determinate vitamine e antiossidanti per cercare di rallentare il deterioramento.

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"Non è possibile produrre energia in modo efficace, ha detto McCandless a Healthline. "[Come risultato, tu] inizi a perdere il controllo della morte cellulare regolata perché dipende dalla normale funzione mitocondriale. "

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Vaticano, Casa Bianca coinvolto

Mentre la famiglia ha raccolto più di 1,3 milioni di sterline per il trattamento, i medici di Charlie sentivano - e più tardi un U.Il tribunale di K. ha stabilito che sarebbe nel "miglior interesse" del bambino se all'ospedale fosse concesso di ritirare il supporto vitale piuttosto che trasferire il neonato negli Stati Uniti.

Questa decisione è stata nuovamente confermata dalla Corte europea dei diritti dell'uomo il mese scorso. Secondo i documenti del tribunale U. K., questa decisione è stata presa in parte perché non esiste un trattamento comprovato che possa trattare efficacemente la malattia, specialmente a causa del danno cerebrale di Charlie. Gli esperti hanno detto che il bambino sarebbe probabilmente in continuo dolore.

All'inizio di questo mese, il presidente Donald Trump e papa Francesco sono intervenuti, portando più attenzione alla famiglia.

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Trump ha twittato, "Se possiamo aiutare il piccolo #CharlieGard, come per i nostri amici negli Stati Uniti e nel Papa, saremo lieti di farlo. "

Secondo quanto riferito, il portavoce del Papa ha detto alla radio che il Papa stava seguendo il caso. In seguito, un ospedale per bambini in Italia gestito dal Vaticano ha detto che avrebbe preso il bambino per il trattamento.

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Ieri, un portavoce della famiglia ha rilasciato una dichiarazione ai media U. K. dicendo che la famiglia era stata in contatto con la Casa Bianca.

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Domande etiche

Gli etici affermano che questi casi emotivi possono mettere in difficoltà famiglie e personale medico, nonostante le migliori intenzioni.

Dr. Maggie Moon, membro del comitato etico dell'ospedale Johns Hopkins, e professore al Johns Hopkins Berman Institute of Bioethics, ha detto che ritiene fondamentale per le famiglie capire che a un certo punto nuove terapie possono essere futili e fare più male che bene.

"È la situazione in cui le opzioni terapeutiche [non corrispondono] agli obiettivi terapeutici", ha detto Moon a Healthline.

Ha detto che è comune in questi casi carichi di emotività che gli obiettivi della squadra medica e gli obiettivi della famiglia potrebbero non essere più allineati, nonostante tutti desiderino il meglio per il paziente.

Per i genitori di bambini con malattie rare o terminali "cercheranno qualsiasi cosa possa aiutare … è un modo per esprimere l'amore per il tuo bambino", ha detto Moon. "Per dire che non mi arrenderò. "

Per il team medico, devono valutare i potenziali benefici del trattamento con i danni derivanti dal trattamento. Moon ha detto che la situazione può essere irta di conflitti, specialmente nel Regno Unito, dove le cure mediche sono largamente pagate dallo stato.

"Stanno osservando [un] bambino con danni cerebrali irreversibili", ha detto Moon. Provengono da un luogo di servizio come parte dello stato e della comunità medica per "proteggere l'interesse del bambino. “

"L'istituto medico sta vedendo la futilità perché non importa cosa provino dopo, probabilmente causerà sofferenza senza alcun beneficio previsto per questo bambino", ha detto Moon.

U. S. contro il sistema sanitario U. K.

Art Caplan, PhD e bioeticista presso il NYO Langone Medical Center, ha detto che il caso evidenzia differenze nell'approccio U. K. e U. S. alla medicina.

"Nel Regno Unito, c'è più rispetto per le opinioni dei medici", ha detto. "Gli Stati Uniti sono più orientati al paziente. “

Gli ospedali hanno commissioni etiche che decidono se un trattamento sperimentale è etico da perseguire.

Tuttavia, ha spiegato, se i pazienti spingono per un ciclo di trattamento approvato in un altro ospedale e se lo possono permettere, di solito saranno autorizzati a trasferirsi.

"Negli Stati Uniti, il fattore limitante per i genitori con un bambino come questo è denaro", ha detto Caplan.

McCandless ha detto che negli Stati Uniti ci sono "differenze filosofiche" che renderebbero meno probabile l'intervento di un tribunale e interrompere le cure per un paziente come Charlie.

"Crediamo fortemente che i genitori dovrebbero prendere decisioni per il loro bambino", a meno di una situazione estrema, ha detto McCandless. "Generalmente non interveniamo e i tribunali non intervengono. "

Nei documenti del tribunale, la famiglia di Charlie avrebbe voluto venire negli Stati Uniti per seguire la terapia con nucleosidi, che è ancora sperimentale.

Altri pazienti con malattia da deplezione mitocondriale erano stati trattati con questa terapia, ma avevano avuto una forma diversa dalla malattia rispetto a Charlie, secondo i documenti del tribunale.

Il dottore negli Stati Uniti, che era stato contattato dalla famiglia ed era senza nome nei documenti, disse che dopo aver esaminato ulteriormente il caso di Charlie, trovò che il bambino era "così gravemente colpito" da un danno cerebrale "che qualsiasi tentativo di terapia sarebbe inutile "

Tuttavia, il dottore ha anche chiarito che se Charlie fosse arrivato negli Stati Uniti, lo avrebbe comunque" trattato se i genitori lo avessero desiderato e potesse pagarlo. “