Cura per la fine della vita: chi lo fa nel modo giusto?

Più di 15 anni dopo che un'importante organizzazione di consulenza sanitaria ha raccomandato modi per ridurre la sofferenza dei malati terminali, gli Stati Uniti hanno ancora molta strada da fare per migliorare la propria assistenza alla fine della vita, secondo alla ricerca recente.

Mentre il paese è in ritardo in alcune misure di qualità, alcuni esperti dicono che il sistema sanitario è già ben attrezzato per preparare gli americani alla morte.

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Molte decisioni mediche sono una questione di equilibrio: i benefici del trattamento superano, ad esempio, i potenziali effetti collaterali.

Questi problemi appaiono ancora più grandi verso la fine della vita, poiché i medici si affidano a una gamma sempre crescente di strumenti high-tech per prolungare la vita di un paziente. Ma spesso questo è a costo della qualità della vita.

Per saperne di più: Cura per la fine della vita: cosa vogliono i dottori per se stessi »

U. S. Lags Behind in "Quality of Death"

In un rapporto del 2010, l'Economist Intelligence Unit classificava i paesi secondo un indice "Quality of Death". “

L'indice ha preso in considerazione fattori come la disponibilità di hospice e cure palliative - entrambi finalizzati a sostenere i pazienti morenti ei loro familiari. Ha inoltre valutato la formazione per medici e altri professionisti sanitari nelle cure di fine vita, nonché l'uso di farmaci antidolorifici appropriati.

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Secondo questo rapporto, gli Stati Uniti arrivarono al nono posto dietro a molti altri paesi sviluppati.

Il Regno Unito ha guidato il mondo in termini di qualità della morte, in parte grazie alla sua rete di assistenza agli hospice e all'assistenza obbligatoria per la fine del ciclo di vita. Questi sono stati lanciati attraverso il servizio sanitario nazionale del paese, che fornisce assistenza sanitaria universale ai residenti permanenti del Regno Unito. Il paese si è anche posizionato in alto per la consapevolezza pubblica dei problemi di fine vita.

Migliorare la cura della vita in ritardo negli Stati Uniti non è un nuovo problema. Un rapporto del 1997 dell'Istituto di Medicina richiedeva un cambiamento nel modo in cui gli Stati Uniti hanno a che fare con la morte. Ma nonostante ciò, uno studio recente pubblicato il 3 febbraio negli Annals of Internal Medicine ha concluso che la U. S. gestisce ancora male molti sintomi comuni di fine vita.

Lo studio si è concentrato sulle esperienze di morte di 7, 204 pazienti di età pari o superiore a 51 anni tra il 1998 e il 2010. Ai membri della famiglia è stato chiesto quali fossero i sintomi del paziente durante l'ultimo anno di vita.

Nel corso dello studio, alcuni sintomi sono diventati più comuni. Le segnalazioni di dolore sono aumentate del 12% mentre la depressione è aumentata del 27% e la confusione periodica del 31%.

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Poiché lo studio ha seguito solo pazienti fino al 2010, è difficile sapere se la prevalenza di questi sintomi di fine vita sia diminuita nel Regno Unito.S. da allora. I ricercatori intendono continuare il loro lavoro per capire meglio cosa c'è dietro questo aumento dei sintomi.

Altre informazioni: Comprensione delle cure palliative e dell'ospizio »

U. S. Ha gli strumenti per gestire le cure di fine vita

Sulla base di questi risultati, sembra che gli Stati Uniti abbiano del lavoro da fare per raggiungere gli altri paesi in termini di qualità della morte. Per prima cosa, a differenza del Regno Unito, gli Stati Uniti hanno un sistema sanitario fratturato composto da ospedali, cliniche e ambulatori separati che non sempre comunicano o allineano le loro priorità.

Ma alcuni esperti sanitari dicono che gli Stati Uniti sono già ben preparati per soddisfare i bisogni delle persone che stanno morendo.

"Il movimento ospizio negli Stati Uniti ha una serie di norme e linee guida molto rigorose e rigorose che gli ospedali in tutto il paese devono seguire", ha affermato J. Donald Schumacher, presidente della National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO).

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Tra il 2000 e il 2012 il numero di americani serviti da hospice è più che raddoppiato a 1. 6 milioni, secondo il NHPCO. I 5, 500 programmi di hospice nel paese vedono più spesso i pazienti nelle loro case, ma possono anche fornire assistenza nelle case di cura, nei centri di accoglienza e negli ospedali.

"Negli ultimi decenni abbiamo fatto molto bene con le cure di fine vita. Abbiamo ampliato le cure palliative, abbiamo ampliato l'hospice, ci siamo concentrati molto di più su di esso ", ha dichiarato Adam Singer, autore principale dello studio negli Annals of Internal Medicine e assistente analista politico presso la RAND Corporation. "Ma penso anche che non siamo all'altezza dei modi principali che potrebbero contribuire ai risultati che stiamo riscontrando. "

Negli Stati Uniti è molto difficile per i pazienti ottenere una buona assistenza di fine vita perché vengono continuamente curati. J. Donald Schumacher, National Hospice and Palliative Care Organization

Anche se questo è un problema complicato, i ricercatori hanno già un'idea delle barriere che limitano la cura di fine vita negli Stati Uniti

"Nel Negli Stati Uniti è molto difficile per i pazienti ottenere una buona assistenza di fine vita perché vengono continuamente curati ", ha affermato Schumacher. "Non hanno il livello di gestione del dolore e dei sintomi di cui hanno bisogno, in gran parte perché il paziente, la famiglia o il medico ha difficoltà a prendere quelle decisioni. "

In molti casi, i trattamenti intensi possono essere appropriati. Ma possono peggiorare la qualità della vita quando la possibilità di una cura è bassa.

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Inoltre, concentrarsi troppo sul trattamento della malattia di un paziente terminale può ritardare l'accesso agli stessi programmi di hospice progettati per aiutare a gestire i sintomi.

"Il soggiorno al centro ospedaliero è ancora sotto le tre settimane", ha detto Singer. "Tre settimane sono grandiose, ma spesso non è abbastanza il tempo che l'hospice si impegna davvero, perché abbia davvero effetto sui sintomi. "

Inoltre, l'accesso alle cure palliative è un problema per i pazienti che stanno morendo, un processo che può richiedere mesi o anni.

La maggior parte dei servizi di cure palliative, che mirano a fornire sollievo dai sintomi, sono ancora offerti all'interno degli ospedali. I malati terminali, tuttavia, sono spesso dentro e fuori dall'ospedale durante gli ultimi mesi di vita.

"Anche se i servizi di cure palliative sono aumentati", ha detto Singer, "la maggior parte del corso di una malattia terminale non si svolge in un ospedale dove avrebbero accesso a tali servizi. "

Per saperne di più: Depressione alla faccia di un terminale Malattia e morte»

Le precedenti discussioni sul fine vita sono cruciali

Migliorare le cure di fine vita negli Stati Uniti non è una proposta facile. Gli americani tendono ad essere riluttanti a parlare della morte e dei problemi che la circondano.

In un recente studio condotto presso la JAMA Internal Medicine, i ricercatori hanno intervistato medici, infermieri e medici residenti in 13 ospedali universitari in Canada. Questi operatori sanitari hanno identificato i fattori correlati ai pazienti e alla loro famiglia come i principali ostacoli alle discussioni sulla fine del ciclo di vita.

Alcuni di questi ostacoli derivano da disaccordi tra i membri della famiglia su cui scegliere le opzioni di cura per il paziente. O i pazienti potrebbero non essere in grado di prendere decisioni da soli. Ma la nostra incapacità di fare i conti con la morte è anche legata al successo della medicina nel trattamento delle malattie.

I pazienti e le famiglie entrano e si aspettano che ci sia una cura. Adam Singer, RAND Corporation

"Ci sono stati tanti progressi in medicina, è così tecnologicamente avanzato, che penso che ci sia più senso che i medici possano curarci", ha detto Singer. "I pazienti e le famiglie entrano e si aspettano che ci sia una cura. "

L'Institute of Medicine, in un rapporto pubblicato a settembre 2014, si è concentrato sulla riluttanza degli americani e dei loro medici a parlare di assistenza alla fine della vita. Avere questo tipo di discussioni di "pianificazione anticipata" prima, però, può prendere decisioni più difficili in seguito.

"Quando stai cercando di prendere una decisione quando qualcuno è in una crisi medica", ha detto Schumacher, "può essere molto, molto difficile. "

Secondo le linee guida dell'Istituto di Medicina, i medici e gli altri operatori sanitari dovrebbero guidare le discussioni sul fine vita con i pazienti e la loro famiglia. Queste conversazioni dovrebbero rispettare le preferenze del paziente, con l'obiettivo di alleviare la sofferenza e alleggerire il peso dei propri cari.

Altre linee guida adottano un approccio simile, come quelle rilasciate lo scorso maggio dall'Università della California, a Los Angeles (UCLA) e altre otto organizzazioni sanitarie nella California meridionale.

Dobbiamo aiutare i pazienti e le loro famiglie nel processo di negoziazione delle difficili decisioni di fine vita. Dr. Neil Wenger, UCLA Health Ethics Center

"I centri medici accademici come gli UCLA spesso affrontano complesse domande sulla vita e la morte", ha detto il dott. Neil Wenger, direttore del Centro etico sanitario dell'UCLA e professore nella divisione di una ricerca generale di medicina interna e servizi sanitari alla David Geffen School of Medicine dell'UCLA, in un comunicato stampa."Dobbiamo aiutare i pazienti e le loro famiglie attraverso il processo di negoziazione delle difficili decisioni di fine vita. "

I pazienti sono incoraggiati a pianificare in anticipo per i loro bisogni e desideri attraverso testamento biologico o altri tipi di direttive anticipate, come la procura, che designa qualcuno che prende decisioni a tuo nome quando non puoi più farlo.

Il passaggio a parlare più apertamente della morte, tuttavia, non sarà facile.

"Siamo una società che nega la morte", ha detto Schumacher, "Quindi penso che ci vorrà un po 'di tempo perché questo cambiamento avvenga. "

Il superamento della resistenza a parlare di morire e l'avvio di queste conversazioni in precedenza potrebbe ridurre alcune delle barriere a un'assistenza compassionevole di fine vita negli Stati Uniti

" Ciò che accade molte volte, tuttavia, è il la conversazione non avviene fino quasi alla fine ", ha detto Schumacher. "Ma non sei mai troppo giovane per avere la conversazione con la tua famiglia su quello che vuoi aver fatto per te quando arriva il tuo momento. "

Ulteriori informazioni: Life Review Therapy»