Vivere con RA: l'importanza della pianificazione a lungo termine prima

Come qualcuno che vive con l'artrite reumatoide (RA), potresti avere la sensazione di non essere sempre al top delle cose. La pianificazione, l'organizzazione e la lotta per aggirare il dolore, l'affaticamento e le articolazioni fragili della malattia possono essere difficili. Devi pensare a ciò di cui sei capace (preparazione al pasto? Guidare i bambini a scuola?) E quali risorse puoi toccare quando non sei all'altezza del compito (da prendere? Carpool?). E poi ci sono appuntamenti dal dottore, viaggi in farmacia, forse terapia fisica, ginnastica e talvolta anche lavoro. Sembra più che sufficiente per gestire, ma non lo è.

Se hai RA o qualsiasi condizione cronica, devi anche pianificare il tuo futuro. Devi prendere in considerazione i tuoi desideri e bisogni medici e come la tua comunità di cura e famiglia li conoscerà. Devi anche pensare alla pianificazione finanziaria, al modo in cui le tue esigenze assicurative saranno soddisfatte e al modo in cui il tuo trattamento potrebbe cambiare.

Continua a leggere per scoprire alcune delle cose più importanti da prendere in considerazione per rendere più facile il tuo futuro con RA.

Parlare con la tua famiglia

Ogni persona con RA ha una visione unica su quanto dire ai membri della famiglia e alla loro comunità. Quando stai valutando chi dire, prendi in considerazione chi potrebbe essere responsabile delle tue cure mentre invecchi e se diventi disabile. I futuri operatori sanitari dovranno pianificare finanziariamente e logisticamente le vostre esigenze reciproche. Dovresti anche esprimere i tuoi desideri nel caso della tua incapacità completando un testamento biologico e avanzando le direttive.

Bambini e RA

Se non hai ancora figli, ma stai considerando di iniziare una famiglia, inizia una conversazione in corso con il tuo team di cura sui tuoi piani.

Il farmaco antireumatico modificante la malattia più comunemente prescritto (DMARD) è il metotrexato, che può interrompere una gravidanza o causare malformazioni congenite se assunto durante la gravidanza. Gli uomini che assumono metotrexato e vogliono iniziare una famiglia dovrebbero interrompere l'assunzione del farmaco a circa tre mesi prima che loro e il loro partner provino a rimanere incinta. La tempistica della sospensione dei farmaci deve essere discussa con i medici.

Se hai già dei bambini, pensa a come parlarne con RA. Quando sono giovani, questo può essere semplice come spiegare che hai bisogno di aiuto a causa dei limiti del tuo corpo.

"Non ho mai avuto una conversazione prima con loro perché sono cresciuti vedendo che ho RA", dice Jessica Sanders, una madre di 34 anni di tre. "A volte fanno domande come 'Come hai capito? 'o' puoi farlo?'"Sanders non ha discusso alcuna possibilità di una connessione genetica con i suoi figli, che hanno tutti meno di 13 anni.

Mentre l'AR non è considerata ereditaria, il rischio di averlo aumenta quando c'è una storia familiare. Valuta se questo è qualcosa che vuoi discutere con i tuoi figli quando ritieni che sia il momento giusto.

Finanze

Avere RA significa che trascorri molto tempo ad appuntamenti con il dottore e le tue attività regolari, mentre tu cerchi di praticare l'auto-cura come riposare abbastanza e mangiare bene. Ciò potrebbe farti trascurare le tue finanze, ma a lungo andare ti pentirai di farlo.

"Inizia a parlare ora, così tutti sono fiduciosi nell'eventualità che sia necessario prendere rapidamente una decisione finanziaria importante", afferma Don McDonough, dirigente regionale di Merrill Edge. "Per semplificare le faccende quotidiane finanziarie in futuro, pianificare ora di istituire depositi diretti e pagamenti automatici delle bollette per assicurarsi che le bollette vengano pagate puntualmente, specialmente in caso di crisi sanitaria. "

Pianificare il tuo futuro medico

La natura cronica e progressiva di RA significa che non puoi abbassare la guardia. Devi pianificare e monitorare la tua malattia e il suo trattamento. Anche se gli ultimi trattamenti stanno facendo progressi notevoli nel rallentamento della progressione della malattia, c'è ancora la possibilità di progredire. Anche i trattamenti potrebbero smettere di funzionare.

Se sta attualmente assumendo farmaci anti-infiammatori non steroidei (FANS), corticosteroidi e un DMARD come il metotrexato, potrebbe essere opportuno prendere in considerazione l'assunzione di una delle nuove classi di farmaci, i biologici.

A volte chiamati DMARD biologici, funzionano in modo simile ai DMARD bloccando le vie cellulari all'infiammazione. Anche come DMARD, i farmaci biologici fermano il dolore e il gonfiore e limitano il danno osseo. Tuttavia, uno svantaggio di prodotti biologici è la loro spesa. Se stai pensando di provare i farmaci biologici, non solo vuoi parlare con il tuo medico, ma anche scoprire che cosa coprirà la tua assicurazione.

Mentre mi avvicino al futuro, mi rendo conto che prendere le mie medicine è un must. Non ho tempo per sperimentare trattamenti naturali. Credo davvero che se non fossi in medicina, non sarei in grado di camminare. Il danno è irreversibile. Non posso correre questo rischio. - Jessica Sanders, che vive con RA

The takeaway

Il futuro con RA potrebbe sembrare meno brillante, anche se i trattamenti avanzati offrono una buona possibilità di spingere la malattia in remissione. È possibile che quei farmaci smettano di funzionare per te, oppure potresti sviluppare nuovi sintomi o avere problemi con infezioni frequenti. Sapendo questo, potrebbe essere la tentazione di perdersi nelle preoccupazioni più immediate di oggi, piuttosto che pensare troppo in anticipo. Ma prendersi del tempo oggi per pianificare non solo per domani ma da anni potrebbe fare un'enorme differenza per la gestione dei potenziali clienti.