KT: madre, imprenditore, avvocato del diabete
Sommario:
Karen Talmadge ha un dottorato in biochimica da Harvard. Attualmente è vicepresidente esecutivo, co-fondatore e chief science officer di Kyphon (ortopedico), che è stato acquistato l'anno scorso da Medtronic per $ 4 miliardi. Ma prima di tutto, è la madre di una figlia
che ha avuto il diabete di tipo 1 dall'età di
aziende imprenditoriali di diabete-tecnologia nel corso degli anni.
Recentemente ho discusso a lungo con Karen su questo affascinante mix di D-lotte personali e di essere uno scienziato / imprenditrice. Tra le altre intuizioni, fa alcune argomentazioni molto convincenti sul perché abbia scelto di lavorare così a stretto contatto con l'ADA piuttosto che con JDRF. Sostiene entrambi, naturalmente, ma non c'è niente come uno scienziato / madre per il massimo del pragmatismo. Leggi tu stesso:
Iniziamo con la connessione personale al diabete. Come hai affrontato la diagnosi del tuo bambino?
Sono passati solo pochi giorni dal secondo compleanno di Nicola. Era ancora in pannolini. Abbiamo solo pensato di aver bisogno di pannolini più grandi, perché bagnava così tanto il letto. Si fermava davanti al frigo vicino al distributore d'acqua e urlava "wawa, wawa!" Non era ancora verbale, ma pensavamo che potesse succedere qualcosa.
Era estate indiana, incredibilmente calda. Abbiamo organizzato la festa di compleanno di mio fratello il 4 ottobre e ha continuato a inzuppare i pannolini. Suo padre l'ha portata dentro e il pediatra ha detto che era solo il caldo. Il dottore le ha incollato una piccola borsa per fare pipì, per misurare l'urina.
Sono un biochimico e ricercatore nel diabete e nell'obesità, e mio marito John è anche un biochimico focalizzato sull'immunologia. A un certo punto ci siamo voltati l'un l'altro e abbiamo detto "è il diabete".
C'era qualche storia di famiglia?
No, ma il 75% dei casi di diabete di tipo 1 di nuova insorgenza non ha diabete nella famiglia.
In effetti era la classica stagione di insorgenza del diabete di tipo 1, ottobre. C'è una teoria della componente infettiva, il cosiddetto "insulto finale" che colpisce il pancreas che è predisposto al diabete in quel periodo dell'anno. Può essere un'infezione (interna) o tossina (ambientale), chi lo sa? Non ci sono ancora prove definitive, ma il picco sembra essere tra settembre e metà ottobre.
Tua figlia è un'adolescente ora, giusto? Hai gestito principalmente il suo diabete per lei mentre cresceva, o provavi a spingerla a farsi carico da sola?
Ora ha 17 anni, è una studentessa di scuola superiore. Era una appassionata calciatrice, ma ha avuto una dislocazione del piede medio, comune ai giocatori di calcio e alle persone con diabete, che ha interrotto la sua carriera nel calcio; lei è in lutto per questo. Ha sviluppato l'artrite nella sua articolazione Lisfranc che sarà sempre con lei.Altrimenti sta andando alla grande.
La nostra filosofia è sempre stata: se lei può farlo da sola, dovrebbe farlo. Un giorno prima del suo quarto compleanno, afferrò il tassametro e disse: "Lo faccio da solo". Il nostro dottore era sbalordito. Sai, tendiamo ad assumere che le persone non possono fare cose, come i bambini che fanno buone scelte alimentari. Loro possono.
Ma quelli erano anche giorni in cui il dogma medico non era affatto glucosio per le persone con diabete. A loro è stato detto che dovrebbero mangiare invece il maltitolo (zucchero alcool), che causa diarrea e crampi allo stomaco. Abbiamo sempre incorporato del glucosio naturale nella sua dieta. Abbiamo incorporato il dessert nel conteggio dei carboidrati. Infatti, lei ricevette "dolcetti" - mettemmo caramelle in barattoli, etichettati con 2, 3 o 4 g di carboidrati. Potrebbe avere qualsiasi combinazione fino a 6 g, ma non di più.
Fondamentalmente, il nostro obiettivo era insegnare a Nicola tutto ciò che sapevamo sul diabete, sulle basi e sulla scienza. Abbiamo pensato, "è una cosa enorme che ha un effetto sulla tua vita. Dobbiamo concentrarci su di esso ora, in modo che in seguito non dobbiamo …"
Sei stato coinvolto immediatamente con ADA? La maggior parte dei genitori sembra attratta direttamente dalla JDRF.
Recentemente ho lasciato il campo del diabete per concentrarmi sull'osteoporosi. Ma con un bambino è molto, molto difficile. Tutti controllano ciò che possono controllare. Mi sentivo attratta dal diabete, quindi ho aumentato la mia iscrizione professionale in ADA e sono andato alla loro conferenza annuale.
Ho detto a uno scienziato del NIH dei miei sentimenti, e ha detto, perché non fai volontariato per l'ADA? Avere uno scienziato coinvolto nel lato dell'avvocato è raro. Quindi abbiamo iniziato a fare la raccolta fondi, e il primo anno abbiamo raccolto $ 1000, poi il secondo anno $ 4000 e così via. Ho ricevuto una chiamata che mi chiedeva di creare un capitolo sulla penisola di San Francisco nel 1996.
So che molti genitori disegnati sono attratti da JDRF e fanno un ottimo lavoro. Ma è miope pensare che il Tipo 2 non abbia rilevanza importante per il diabete di tipo 1 e viceversa. Scientificamente, possono beneficiare di molte delle stesse scoperte.
L'ADA stabilisce lo standard per la cura del diabete in questo paese, e hanno un gruppo legale di difesa che si interfaccia con la polizia, il sistema carcerario, ecc. Fanno pressioni al Congresso per aiutare i diabetici a ottenere le licenze di pilota, le patenti di camionista e fondi di ricerca sicuri. Qui in California hanno appena vinto un'importante vittoria con la School Nurse Association. Quel gruppo ha finalmente deciso che i professionisti non medici possono aiutare a curare i bambini diabetici a scuola. Prima doveva essere un'infermiera della scuola, ma praticamente non ci sono più infermieri scolastici. L'ADA ha infine negoziato un accordo.
L'altro aspetto è l'educazione professionale. L'ADA offre seminari, corsi post-laurea, ecc., E questo è molto importante perché il livello di comprensione del diabete nella professione medica non è dove dovrebbe essere. L'ADA si è dedicata ad essere sostenitrice, fornire istruzione e finanziare la ricerca. Hanno solo uno scopo più grande nel complesso.
Quando i bambini subiscono discriminazioni a scuola, la JDRF invia le famiglie all'ADA per chiedere aiuto.La JDRF partecipa, ad esempio, sottoponendo i brief di supporto, ma non si assume alcuna causa. Il loro obiettivo è la ricerca e la cura. Nel frattempo, viviamo con il diabete e viviamo con discriminazione. Le persone hanno il diabete oggi e hanno bisogno di aiuto oggi.
Ora sei anche nel Consiglio di Amministrazione della Fondazione di Ricerca ADA, che è stata criticata per non aver messo i soldi del finanziamento nel posto giusto. In breve, come funziona quel gruppo?
Le priorità sono stabilite dai medici che consigliano l'ADA, utilizzando linee guida rigorose e scientifiche fornite dai leader del pensiero. Come membri del consiglio, raccogliamo i soldi.
Sono davvero nuovo in questo ruolo - avrò il mio primo incontro a maggio. Nel frattempo sto facendo telefonate. E ho messo i miei soldi dove è la mia bocca. Abbiamo fatto un regalo importante negli ultimi anni.
Direi che i progetti sono divisi 50/50 tra Tipo 1 e Tipo 2. Ma la realtà è che la maggior parte della ricerca è rilevante per entrambi - il processo di complicanze, l'insulino-resistenza, le alterazioni del pancreas che si verificano in Tipo 2, che sono anche molto importanti per capire il Tipo 1, per esempio.
In che modo la tua passione per questi progressi si traduce nel tuo lavoro in Kyphon?
Ho incontrato un chirurgo che ha ideato un'operazione per affrontare le fratture della colonna vertebrale causate dall'osteoporosi. Prima di questo, il trattamento era antidolorifici e terapia fisica. Ci sono enormi conseguenze sulla salute, che portano alla deformità spinale, causata da fratture effettive dell'osso nella colonna vertebrale. Questo è ciò che induce le persone a piegarsi in avanti (gobba di Dowager), ed è molto più doloroso di quanto generalmente riconosciuto.
Il chirurgo ha inventato una procedura elegante in cui si inseriscono due piccoli palloncini dalla parte posteriore nelle ossa che vengono schiacciate. Si gonfiano i palloncini con liquido, che compatta l'osso morbido distrutto interno, e si può vedere l'intera forma dell'osso tornare alla normalità. Loro possono riempire lo spazio con una plastica liquida che si indurisce. È tutto fatto attraverso due piccole cannucce - molto poco invasive. Questo è chiamato Cifoplastica.
Ho gestito Kyphon per cinque anni prima che fosse acquistato da Medtronic l'anno scorso. Era eccitante e spaventoso, molto diverso - mentre la parte emotiva di una malattia è molto difficile. È difficile da accettare. Cerchi di metterlo sullo sfondo in modo da poter andare avanti e vivere la tua vita.
Quali tecnologie per il diabete o trattamenti o progressi verso una cura ti sembrano più promettenti - diciamo che si realizzeranno nei prossimi 5-10 anni?
Non so nulla di ciò che sarei sicuro di poter dire che sarà pronto tra 5-10 anni che è davvero significativo.
Dopo la diagnosi di Nicola, chiamai un paio di tremendi medici e ricercatori che conoscevo per farglielo sapere, e dissero: "avremo il trapianto di cellule insulari da qui a 10 anni". Ho detto che conoscendo la complessità della malattia, non succederà.
Non voglio che le persone abbandonino la speranza perché ogni giorno impariamo di più sulle cellule che producono insulina, su come potenzialmente produrre quelle cellule, su come tenerle in vita quando devono essere messe nelle persone.La gente ci lavora giorno e notte. Il grosso problema è, quanto è sicuro questo? Dobbiamo andare lentamente per essere sicuri che funzioni e funzioni bene. È molto complesso, ci sono molti problemi da risolvere. Ecco perché ci vuole tempo.
Quindi, in qualità di dirigente sanitario e anche madre colpita, cosa diresti ad altri genitori di bambini con il Tipo 1 in questo frangente?
Sono grato per ogni singola cosa che viene fatta in questo momento per aiutare a rendere più facile per le persone con diabete passare la giornata in sicurezza con un buon controllo della glicemia.
Ogni genitore ha la sua strada e la sua filosofia. Non so cosa provano e cosa stanno vivendo. Ma sappi cosa ho sentito. È terrificante avere figli ad alto rischio, ma se sei prepotente si ritorcerà contro. Hai solo bisogno di controllare il diabete, in modo che possano salire sulle altalene e andare a giocare a calcio.
Mai e poi mai vergognarsi. Puoi testare ovunque in qualsiasi momento. Stare bene con esso e aiutare le altre persone a sentirsi a proprio agio con esso.
Ricorda: non puoi sbagliare tutto il tempo.
Grazie, Karen, per aver condiviso tutto questo con l'OC. Non c'è niente di altrettanto incoraggiante quanto una speranza (misurata) fondata su una scienza solida.
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