Donna senza chirurgia della vagina Raccolta fondi
Sommario:
Quando il costo di un intervento chirurgico che cambia la vita è troppo alto, dove puoi chiedere aiuto?
In alcuni casi, è Internet.
Pubblicità PubblicitàAll'inizio di questo mese, la famiglia di Kaylee Moats ha lanciato una campagna di crowdfunding per raccogliere fondi per la chirurgia della costruzione vaginale.
Moats è nato con una rara condizione congenita nota come Sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH). Si chiama anche agenesia mulleriana o vaginale.
Si stima che 1 su 4, 000-10.000 donne nasca con MRKH.
PubblicitàLe donne con questa condizione hanno due cromosomi X.
Tendono ad avere ovaie funzionanti, così come i tipici genitali esterni.
Pubblicità PubblicitàMa a causa dello sviluppo incompleto del loro tratto riproduttivo interno, mancano un utero completamente sviluppato, la cervice e il canale vaginale superiore.
La causa esatta di MRKH è sconosciuta.
Sensazione normale
Come molte donne con MRKH, Moats ha appreso che aveva la condizione di adolescente quando visitava un medico per sapere perché non aveva iniziato a fare le mestruazioni.
Ora 22 anni, Moats ha detto a Barcroft TV che spera che l'intervento di ricostruzione vaginale possa aiutarla a "sentirsi normale. "
" Una cosa che sentiamo molto spesso è che molte di queste donne si sentono incomplete come le donne ", ha detto a Healthline la dottoressa Martine Cools, un'endocrinologa pediatrica specializzata in differenze nello sviluppo sessuale presso l'Ospedale dell'Università di Ghent in Belgio.
Le donne spesso si chiedono se, senza una vagina completamente formata, saranno in grado di soddisfare un partner sessuale.
Molti sentono un senso di perdita o inadeguatezza quando apprendono che non possono essere figli senza un utero funzionale.
"Anche negli Stati Uniti, la femminilità è strettamente associata all'essere in grado di generare figli, il che dipende dall'avere un utero funzionale. E la stragrande maggioranza delle donne con MRKH non è in grado di trasportare un bambino. Quindi, penso che lo stigma sia lì ", ha detto a Healthline Amy Lossie, PhD.
PubblicitàLossie è presidente e amministratore delegato di Beautiful You MRKH Foundation, un'organizzazione che aumenta la consapevolezza e dà potere alle donne che hanno MRKH.
Quando la copertura della campagna di crowdfunding dei Moats si è diffusa, Lossie ha notato molta disinformazione e stigmatizzazione delle risposte nelle sezioni dei commenti online.
Pubblicità PubblicitàIn risposta, ha aiutato a scrivere una lettera aperta pubblicata da Global MRKH per indirizzare le idee sbagliate su MRKH e sullo stigma circostante.
"C'è molto di più per una donna che essere in grado di portare un bambino. Siamo madri, zie, figlie, avvocati, scienziati, medici, viaggiatori del mondo, ragionieri, nonne, studenti.Siamo abbastanza ", hanno scritto gli autori.
Con il sostegno di professionisti sanitari e persone care, le donne con MRKH possono condurre una vita sana e soddisfacente che include il soddisfacimento del sesso.
PubblicitàCostruzione vaginale
Molte donne con MRKH decidono di sottoporsi a un trattamento per costruire un canale vaginale.
Sono disponibili opzioni di chirurgia non chirurgica e chirurgica.
Pubblicità PubblicitàNell'approccio standard non chirurgico, i pazienti utilizzano dilatatori su base giornaliera per allungare il loro tessuto vaginale nel corso di diversi mesi.
Questa tecnica di dilatazione è il trattamento di prima scelta raccomandato dalla maggior parte delle donne dal Congresso americano di ostetrici e ginecologi.
Se eseguito correttamente, è sicuro e ha un alto tasso di successo.
È anche molto meno costoso della chirurgia.
Tuttavia, la procedura richiede impegno per ottenere i risultati desiderati.
"Richiede molto impegno e dedizione dall'individuo interessato", ha affermato Cools. "Ci vuole tempo e motivazione per fare questa dilatazione, spesso da cinque a sei mesi. Richiede anche un'impostazione dove è possibile. Ad esempio, quando vivi in una casa dello studente dove tutti possono entrare nella tua stanza ogni cinque minuti, non è l'ambiente ideale per iniziare questa terapia. "
In confronto, le donne con MRKH spesso considerano la chirurgia della costruzione vaginale una soluzione più rapida.
Tuttavia, la chirurgia comporta un rischio maggiore di complicanze ed è più costosa.
"Non solo per ragioni economiche, ma anche per quanto riguarda l'elaborazione della diagnosi e l'eliminazione delle complicazioni, riteniamo che la dilatazione tenda ad essere l'opzione migliore per iniziare. Se non ha successo, cosa che accade in circa il 10 percento dei casi, possono comunque andare in chirurgia ", ha detto Cools.
"La cosa più importante è che c'è una squadra disponibile con esperienza nella terapia. Se questa squadra non è disponibile, penso che una donna dovrebbe essere indirizzata a un posto dove è disponibile ", ha continuato.
Supporto psicosociale
Per aiutare le donne a gestire una diagnosi di MRKH, anche il supporto psicosociale è fondamentale.
Ad esempio, gli psicologi e gli altri membri del team clinico di Cools offrono assistenza e rassicurazione per aiutare le donne a comprendere e gestire la loro condizione.
"È più come consulenza, supporto, ripasso della diagnosi e discussione dei diversi aspetti, delle diverse modalità di terapia, dei modi in cui puoi comunicare con il tuo partner e così via", ha detto.
Il sostegno tra pari può anche aiutare i pazienti a far fronte a una diagnosi MRKH.
"Penso che incontrare altre persone con MRKH sia fondamentale, sia attraverso Facebook o altri luoghi online, sia preferenzialmente di persona. Penso che sia una delle cose migliori che puoi fare per te, per quanto riguarda MRKH ", ha detto Lossie.
Il Centro per la salute delle giovani donne dell'ospedale pediatrico di Boston offre chat online gratuite per giovani donne con MRKH e una conferenza annuale per le persone con MRKH e le loro famiglie.
Beautiful Gestisce anche un gruppo Facebook aperto in cui le persone con MRKH possono connettersi con i colleghi.
Diffondendo la consapevolezza e aumentando il sostegno per le donne con MRKH, Lossie spera che organizzazioni come Beautiful You possano aiutare le donne ad ottenere l'auto-accettazione.
"Se questo è tutto ciò che facciamo, è dare alle persone una libertà, la sensazione che sia sicuro uscire e dire: 'Sono nato così', per me è tutto ciò che conta", ha detto. "Perché spero che tutto ciò che facciamo permette alle persone di sentirsi come, 'posso essere quello che sono. '”
