L'ordigno personale e doloroso delle donne con endometriosi

Lindsay Murphy, una donna di 36 anni originaria di San Francisco, ha percepito che qualcosa non andava in lei, ma nessuno dei medici che ha visto ha trovato qualcosa.

I suoi periodi erano estenuanti. Le pillole anticoncezionali sembravano aiutare, ma lei non aveva ancora ragione.

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Un giorno, è svenuta senza spiegazioni. Un altro, si svegliò in una pozza di sangue. Una batteria di test non ha portato a una diagnosi.

Nel maggio 2011, ha iniziato a tossire sangue. Si era appena trasferita nella zona di Lake Tahoe per lavorare come bambinaia, e lei e altri hanno prima accusato l'elevazione. Poi c'era sangue nelle sue feci.

Ad agosto, mentre caricava i vestiti nella lavatrice del suo appartamento, Murphy crollò e fu portato all'ospedale.

A malapena cosciente, Murphy ricorda che il personale medico parlava con calore dei suoi bassi livelli di ossigeno nel sangue prima di portarla in sala operatoria. Rimarrebbe sul tavolo per più di nove ore.

Quando arrivò, il chirurgo le disse che aveva il peggiore caso di endometriosi che avesse mai visto.

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Si scopre che non l'aveva nemmeno visto.

Che cos'è l'endometriosi?

La maggior parte delle persone pensa più o meno all'endometriosi come sinonimo di brutti crampi mestruali, ma la condizione è più grave di quella. Si tratta di tessuto dal rivestimento uterino che si impianta al di fuori dell'utero.

Fondamentalmente, l'endometriosi è un problema idraulico. Invece di essere arrossato durante le mestruazioni, il tessuto uterino esegue il backup in altre parti del corpo. Ovunque atterra, continua a rispondere agli ormoni che controllano le mestruazioni. Il risultato è dolore e sanguinamento ovunque ci sia tessuto endometriale.

La condizione interessa 1 donna su 10.

"L'endometriosi raggiunge molto oltre l'utero infilando i tubi o attraverso il sangue o i sistemi linfatici. Va in altri luoghi come il cancro, e poiché è il materiale del corpo, non viene rifiutato ", ha detto il dottor Tamer Seckin, un chirurgo ginecologico che ha co-fondato la Endometriosis Foundation of America.

Pubblicità Pubblicità La gente si suicida a causa di ciò, perché non è riconosciuta e non ci sono trattamenti buoni e le persone vengono spazzate via. Dr. Peter Gregersen, Istituto di ricerca medica di Feinstein

Nella maggior parte dei pazienti, il tessuto endometriale non si estende oltre l'addome. Il tessuto può impiantarsi nell'intestino causando sintomi gastrointestinali. Può sedere in cima alla cervice, rendendo il rapporto sessuale atroce.Quasi la metà dei casi di infertilità femminile sono associati all'endometriosi.

La letteratura scientifica documenta casi più gravi, come quelli di Murphy, in cui il tessuto si estende oltre la cavità addominale, compresi i polmoni, la gola, l'uretra, la vescica, i reni, il fegato e il nervo sciatico.

I medici spesso licenziano come donne incapaci che non possono sopportare il dolore del periodo. Infatti, ben l'87% delle donne che lamentano dolore pelvico cronico hanno endometriosi. Aspettano, in media, un decennio per essere diagnosticati correttamente.

"Le persone si suicidano a causa di questo, perché non è riconosciuto e non ci sono trattamenti efficaci e le persone vengono spazzate via", ha detto il dott. Peter Gregersen, un genetista dell'Istituto Feinstein per la ricerca medica a lungo L'isola che sta studiando l'endometriosi.

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L'endometriosi si nasconde con chiarezza

Parte del problema con l'endometriosi non è un test diagnostico valido. Per diagnosticare formalmente l'endometriosi, i medici hanno bisogno di una biopsia tissutale, che richiede la chirurgia laparoscopica. I rischi e i costi della chirurgia significano che poche donne lo capiscono.

Secondo Seckin, un esame pelvico di base può dare ai medici una buona idea di cosa hanno a che fare. Queste donne sono "estremamente teneri al tatto" quando i medici eseguono un esame ecografico o pelvico, ha detto.

Quando Murphy sentì per la prima volta la parola "endometriosi", la malattia aveva fatto danni permanenti. La sua vescica e i suoi polmoni dovevano essere riparati. Avrebbe anche bisogno di un'isterectomia radicale.

La diagnosi precoce è la migliore arma che la medicina moderna ha per prevenire i più gravi sintomi della condizione.

Fortunatamente, gli stessi contraccettivi orali che i medici prescrivono per trattare una varietà di problemi mestruali minori sono il trattamento di prima linea adeguato per l'endometriosi. Gli ormoni rendono le mestruazioni più leggere, alleviando il dolore e riducendo al minimo la quantità di rivestimento uterino che può causare problemi.

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"Non ovuli, quindi non danneggi costantemente le ovaie", ha detto la dottoressa Jill Rabin, ginecologa del Centro medico ebraico di Long Island. I sintomi si attenuano anche quando l'ovulazione viene interrotta.

Ma le pillole anticoncezionali non fermano necessariamente la diffusione dannosa del tessuto endometriale. I medici che sospettano l'endometriosi dovrebbero monitorare i sintomi e ricercare la massa.

Quando le donne continuano ad avere dolore o se continuano a sviluppare lesioni, potrebbe essere necessario un intervento chirurgico. Ma l'intervento chirurgico deve ottenere tutto il tessuto o i pazienti continueranno ad avere problemi.

"Il bacino è un luogo in cui un bambino può trovare la vita. È ricco di tessuto nervoso, è ricco di vasi sanguigni ", ha detto Seckin. "Non è un posto facile da raggiungere" in chirurgia.

Di conseguenza, molte donne finiscono con stent per ripristinare la corretta funzione della vescica e dell'uretra.Molti chirurghi continuano a cauterizzare le lesioni nell'endometriosi, anche se gli esperti hanno detto che l'escissione di Healthline è più efficace.

Non esiste un test definitivo per determinare se il tessuto è una massa di tessuto endometriotico o meno, hanno detto i medici a Healthline. I chirurghi di Murphy's Lake Tahoe hanno perso le lesioni nei polmoni, chiedendole di cercare ulteriori cure con la dottoressa Camran Nezhat, una chirurgo della Silicon Valley specializzata in endometriosi.

Le cose non sarebbero andate così lontano se Murphy fosse stato diagnosticato prima.

"C'è chiaramente bisogno di trattamenti e c'è bisogno di diagnosi", ha affermato Gregersen.

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Pregiudizi ereditari Slow Care

Alcuni dei blocchi stradali per una cura più rapida per le donne con endometriosi sono il tipo culturale difficile da gestire.

La maggior parte delle donne con endometriosi lo sviluppano all'inizio degli anni riproduttivi. Molti, tra cui Murphy, hanno detto alle loro madri di aspettarsi un forte dolore con i loro periodi. I medici dicono che il dolore estremo che non risponde ai tipici rimedi da banco non è normale.

"Culturalmente, c'è questa avversione, l'allontanamento, anche nelle famiglie, quando i problemi si verificano con periodi", ha detto Seckin. "C'è una tendenza a sottovalutarlo. "

È probabile che le madri che descrivono periodi estremamente dolorosi come normali soffrano di endometriosi stessa. La condizione è parzialmente ereditata.

Culturalmente, c'è questa avversione, l'allontanamento, anche nelle famiglie, quando i problemi si verificano con i periodi. C'è una tendenza a sottovalutarlo. Dr. Tamer Seckin, Endometriosis Foundation of America "C'è una componente genetica conosciuta", ha affermato Gregersen. "Funziona in famiglie. Ma come per tutte le malattie geneticamente complesse, non è sempre chiaro quali geni lo stiano causando. "

Le giovani donne hanno anche meno probabilità di rivolgersi a un ginecologo, che è il più idoneo a identificare correttamente l'endometriosi.

"Il primo medico che vedranno è un medico di famiglia o un pediatra e molti non sanno che cos'è l'endometriosi", ha detto Seckin. "Nella comunità dei medici, non sono più informati rispetto al pubblico in generale. Seriamente, non ci crederesti. "

La Endometriosis Foundation of America è andata alle scuole con una lezione sull'endometriosi, raggiungendo più di 7.000 studenti delle scuole superiori di Long Island, per cercare di insegnare alle giovani donne a riconoscere periodi di difficoltà anormali.

"L'istruzione è davvero fondamentale per tutto questo", ha affermato Rabin. "Prima si arriva alle persone e si spiega loro cosa è normale e cosa potrebbe essere al di fuori del normale, meglio è. "

Ma i dottori hanno bisogno di disimparare alcune idee obsolete sulle mestruazioni, secondo Seckin.

"Le donne sono pazze", ha detto, riassumendo i pregiudizi ereditati. "Questi pazzi periodi fanno impazzire le donne. "Indicò la lunga storia medica di vedere l'utero come una malattia quasi per se stessa. La diagnosi comune di "isteria" alla fine del 1880 è l'esempio più riconosciuto.

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Trovare risposte nel sangue

Gregersen, che ha recentemente spostato la sua attenzione dalle condizioni autoimmuni all'endometriosi, vede un rialzo in tutto il vecchio tabù su mestruazioni.

Quando le persone hanno distolto gli occhi da una condizione per così tanto tempo, ci sono alcuni luoghi piuttosto ovvi per iniziare a cercare risposte.

"Ciò che mi colpì come qualcuno che proveniva dall'esterno dalla completa ignoranza - voglio dire che ho un MD ma, a parte questo, non sapevo proprio nulla di questa condizione - è che c'è ben poca comprensione di ciò che c'è dentro sangue mestruale ", ha detto.

Molte più donne perdono sangue mestruale nella cavità addominale rispetto all'endometriosi. Potrebbe esserci qualcosa sul sangue mestruale di alcune donne che rende più probabile l'impianto stesso.

Ma il lavoro di Gregersen sulle mestruazioni potrebbe anche dare risultati più immediati.

Ci sono prove che quando i primati sviluppano l'endometriosi, il loro sangue mestruale cambia.

"Il tessuto endometriale normale che si trova nel rivestimento uterino, quel tessuto cambia in virtù dell'endometriosi nella cavità addominale", ha detto Gregersen.

Gregersen sta attualmente lavorando con Seckin per identificare le differenze tra il sangue mestruale delle donne che hanno l'endometriosi e quelle che non lo fanno, utilizzando le nuove tecniche genetiche disponibili. Il loro studio sta reclutando pazienti.

Il pagamento sarebbe un test diagnostico semplice. Un test non è la stessa cosa di una cura, ma identificando la malattia molto prima, i ricercatori dovrebbero almeno imparare di più su come progredisce l'endometriosi.

E anche se le opzioni di trattamento rimangono limitate, almeno alle donne verrebbe risparmiata l'esperienza di avere sintomi drammatici che i dottori dicono loro non sono nulla.

"Quando vedi un paziente con sollievo dal dolore, la gioia del dottore è incredibile", ha detto Seckin, spiegando perché ha dedicato la sua carriera all'endometriosi. "Queste donne sono state licenziate, mal diagnosticate e maltrattate. Iniziano a sentirsi bene e dicono "Non ero pazzo, dottore. '”