Il grande malato: la malattia della moglie

La maggior parte delle commedie romantiche include stupide battute di presa, incontri civettuole e un felicissimo seguito.

Pochi includono un coma farmacologico e una diagnosi di malattia rara.

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Ma quelli sono gli improbabili co-protagonisti di uno dei film più sentiti dell'estate, "The Big Sick". "

Kumail Nanjiani, attore e comico noto per il ruolo di Dinesh nella" Silicon Valley "della HBO, ha co-sceneggiato il film con sua moglie, Emily V. Gordon.

Gordon, una volta terapeuta abilitato, è ora uno scrittore di fumetti e un podcast.

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"The Big Sick" è la storia del corteggiamento breve ma intenso di Nanjiani e Gordon, compreso il momento in cui Nanjiani deve firmare i documenti per mettere la sua fidanzata in un coma medicalmente indotto.

"Ero malato da un po 'e la gente continuava a dirmi che avevo l'influenza, avevo la polmonite, stavo avendo attacchi di panico", ha detto Gordon in un'intervista con NPR. "Nulla di tutto ciò mi sembrava giusto … Ogni volta che entravamo, mi diagnosticavano con qualcosa di diverso, e tutto quello che sapevo era che mi sentivo abbastanza orribile e non riuscivo a riprendere fiato. “

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Nel film, questo si presenta come un grave malato. Gordon va in ospedale per le cure e scopre rapidamente che si trova in una situazione più problematica di quanto non sapesse.

Il coma, spiegarono i medici, l'avrebbe aiutata a respirare e stabilizzare i segni vitali mentre cercavano di capire cosa le causasse così male.

"Sono andato dal medico e hanno deciso di farmi entrare in ospedale perché il mio respiro era così instabile che volevano controllarmi in un ospedale", ha detto Gordon a NPR. "E quando sono arrivato lì, il mio respiro era così instabile, come il mio battito cardiaco, che l'unica cosa che potevano fare per tenermi al sicuro e mantenere i miei organi vitali stabilizzati era di mettermi su un respiratore. E tu non dovresti essere su un respiratore mentre sei cosciente, quindi è per questo che mi hanno messo in un coma farmacologico. “

Quando Nanjiani arrivò all'ospedale, i medici gli dissero che Gordon doveva essere messo in un coma rapidamente.

Per Nanjiani, che frequentava Gordon da appena otto mesi, il ricordo di quel momento si attacca a lui.

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"Quando sono arrivata all'ospedale, Emily era nel pronto soccorso ed io sono entrato e le ho parlato e l'infermiera è entrata. E l'infermiera, prima cosa che ha detto a [Emily era]," Oh, sei una ragazza molto malata. 'E io ero tipo' Cosa? Cosa significa? Non sembra davvero malata. "È stato un po 'l'inizio di questo viaggio", ha detto Nanjiani a NPR.

Otto giorni dopo, i medici hanno finalmente dato una diagnosi: malattia di Still.

Se non ne hai mai sentito parlare, non sei solo.

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Che cos'è la malattia di Still per l'adulto?

L'insorgenza dei morbi dell'adulto (ASOD) è una rara forma di artrite.

Solo 1. 5 persone su 100, 000-1, 000, 000 ce l'hanno.

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È una malattia diagnosticata più spesso nei bambini, ma anche gli adulti possono svilupparla. L'età comune della diagnosi è compresa tra 18 e 40 anni.

"La malattia di Still è la forma sistemica dell'artrite giovanile idiopatica", ha detto a Healthline il dott. Bernard Rubin, DO, MPH, capo reparto di reumatologia presso l'Henry Ford Medical Group nel Michigan.. "La malattia di Still è di solito una malattia pediatrica, ma può verificarsi negli adulti come nel film, e quindi si chiama malattia di Still. In entrambi i casi si tratta di una malattia rara e molto meno comune negli adulti che persino nei bambini. "

I sintomi iniziali più comuni sono un'eruzione sulla parte superiore del corpo, braccia, gambe e cosce, oltre a una febbre alta che si gonfia una o due volte al giorno. Ci può anche essere dolore alle articolazioni.

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L'ASOD è molto simile al lupus in molti modi. Il lupus è una malattia infiammatoria che induce il corpo ad attaccare i propri muscoli e tessuti.

La malattia di Still può essere confusa per il lupus prima che venga fatta una vera diagnosi.

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La febbre alta è ciò che può aiutare i medici a separare i veri casi di malattia di Still da altre malattie simili, ha detto il dott. John J. Cush, direttore della reumatologia clinica per il Baylor Research Institute e professore di medicina e reumatologia presso il Baylor University Medical Center in Texas.

"La caratteristica distintiva della malattia di Still è una febbre a spillo ogni giorno. La febbre sarà tra 102 gradi e 104 gradi ", ha detto Cush a Healthline. "Spaventa le persone. "

Una diagnosi è difficile perché non ci sono test diagnostici per la malattia di Still, ha detto Cush.

Non ci sono cause o cure note.

Pochi medici avranno esperienza con questa malattia, che può rallentare la diagnosi e il trattamento.

Infatti, aggiunge Cush, "la maggior parte dei principali centri medici e ospedali vedrà forse un caso all'anno. "

Ecco perché molte persone con i sintomi misteriosi alla fine troveranno la loro strada per un reumatologo, un medico specializzato nel trattamento di malattie che colpiscono ossa, articolazioni e legamenti, nonché condizioni autoimmuni.

I sintomi di una persona, oltre a una storia medica, possono aiutare i medici a raggiungere la diagnosi finale.

La maggior parte delle persone non svilupperà serie compilazioni della malattia.

"Questo è molto raro", ha detto Rubin della storia di Gordon in "The Big Sick", "sia la gravità del coinvolgimento polmonare sia la necessità di un coma medicalmente indotto. "

Vita reale contro lo schermo d'argento

La malattia di Still viene trattata con una varietà di farmaci.

Gli steroidi possono aiutare a controllare l'infiammazione, così come i farmaci immunosoppressori.

Alcune persone affette dalla malattia assumono farmaci ogni giorno come manutenzione. Altri prenderanno la medicina solo quando si presentano i sintomi e gli episodi di ASOD.

Alcune persone sperimenteranno periodi di attività della malattia seguiti da periodi di remissione. Altri possono trattare la malattia su base cronica o continua.

"Circa il 50% dei pazienti presenta sintomi per un periodo di tempo (forse mesi) e poi migliora e va via, di solito dopo il trattamento con farmaci che attenuano l'infiammazione", ha detto Rubin. "C'è sicuramente una parte delle persone affette che hanno sintomi cronici che possono richiedere un trattamento a lungo termine, ma molti sono in grado di continuare una vita normale, anche se sono in trattamento a lungo termine. "

L'ASOD, come molte malattie infiammatorie, richiede anche una persona che vive con la condizione di essere più in sintonia con il proprio corpo e fornire cure migliori per questo.

"Devo solo praticare la cura di sé nei modi in cui dovremmo fare tutti noi: dormire a sufficienza, mangiare sano e regolarmente, fare esercizio fisico e mantenere il mio stress e bere giù", ha detto Gordon all'Hollywood Reporter. "Ma io Devo essere un po 'più diligente perché se scivolavo su qualcuno di questi, il mio sistema immunitario può agire. "

Mentre lei non avrebbe desiderato che qualcuno facesse la stessa esperienza, Gordon disse che il coma e la diagnosi finale l'aiutò a imparare a rispettare il suo corpo - e la sua importanza per lei.

E per questo, è grata per questa esperienza.

"Ho avuto un sacco di problemi corporei. un tipo troppo alto di bambino Per me, per molto tempo, il mio corpo era stato una cosa che non ha fatto nulla per me. Se mai qualcosa mi ha impedito, ed è stato un problema.Il mio corpo, ho considerato di essere un Ho avuto un sacco di odio per me, non l'ho trattato con rispetto, questo è certo ", ha detto a NPR." E quindi per me è stato un po 'ironico che ho Ho avuto il mio desiderio, che era che ero abbastanza separato dal mio corpo quando sono uscito. Era molto insensibile. Era accaduto a questa cosa molto traumatica, e non ero sicuro di come fare pace con esso. Mi ha davvero sconvolto in questo posto di quanto sia importante prendersi cura di questo corpo che mi sta portando il cervello e il cuore. Questa è una lezione che vorrei poter avere imparato in altro modo, ma è una lezione che sono felice di aver imparato a imparare in questo modo. È davvero cambiato molto. Ho molto più rispetto per il mio corpo, non come una cosa che sembra sexy o cool o magrolina o altro, ma come una cosa che mi porta in giro e come una cosa che devo trattare con rispetto perché non è permanente. “