Genitorialità e malattia grave: come dare al tuo bambino la speranza

Mio figlio di 5 anni mostra con orgoglio il palmo della mano, mostrando il suo dente anteriore, e poi sorride, lo spazio tra i denti sembra brillare. "Non vedo l'ora che arrivi la fatina dei denti", dice. "Meglio metterlo sotto il mio cuscino ora. "

" Cosa vuoi che la fatina dei denti porti? "Lo chiedo, tirandolo sulle mie ginocchia. La nostra fata dei denti è incoerente. A volte porta cambiamenti sparsi, a volte un piccolo regalo - come una macchinina, una figura di Star Wars o un pacchetto di palloncini. È quasi come se si precipitasse in preda al panico al drugstore dopo l'ora di andare a letto.

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"Bene," dice, stringendo le labbra. "Forse lei può portare qualcosa per farti sentire meglio. "

Il mio cuore affonda. Odio che sta sprecando i desideri da fata dei denti su di me. Che la mia disabilità sia diventata in qualche modo il suo fardello.

'Potresti mai migliorare? '

Sono una mamma casalinga per mio figlio e mia figlia di 3 anni. Tuttavia, prima che mi sentissi male, le mie giornate erano un turbine di attività, parchi, lezioni di ballo e date di gioco. Pronta a fare la pizza o la pasta fatta in casa in un attimo, ero la mamma che era sempre disposta a correre attraverso gli irrigatori al parco, spontanea e spensierata.

Poi circa un anno fa, apparentemente dal nulla, ho sviluppato debilitante encefalomielite mialgica, più comunemente nota come sindrome da stanchezza cronica. Essere una mamma casalinga letteralmente significa restare a casa. Alcuni giorni, è un risultato solo alzarsi dal letto, con il mio corpo che si sente battuto contro l'influenza. Altri giorni sono in grado di alzarmi, ma ho abbastanza energia per leggere un libro prima che il peso della mia testa mi ricolmi al mio cuscino.

Nei giorni in cui riesco a lasciare la casa, cammino lentamente, cercando continuamente un posto dove sedermi. Posso gestire solo le date di gioco se sono a pochi isolati e c'è un ascensore nell'edificio. Cerco di fare il più possibile, ma spesso sento che non è abbastanza per mio figlio. Soprattutto nei giorni in cui spende la sua "voglia" di valuta sulla mia salute, invece di qualcosa di divertente per se stesso.

PubblicitàPubblicità porto il senso di colpa intorno al collo come una serie di pietre, pesandomi ancora di più della fatica. Ne aggiungo uno ogni volta che mi chiede qualcosa che non posso dargli.

Qualche settimana fa, ci siamo accoccolati sul divano, avendo appena giocato un'intera partita di Scusa! Avevamo superato il gioco senza alcuna scoppi d'ira. È stato un momento felice e prezioso. Mio figlio si rannicchiò al mio fianco e sussurrò: "Ti amo, mamma. "

" Ti amo anch'io, "dissi sorridendo.

Poi sospirò, "Mi manca davvero quando suonavi con me. "

" Abbiamo appena giocato, "dissi, più difensivo del necessario.

"Fuori, mamma. Mi manca essere fuori con te. "

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" Mi manca essere fuori anche con te ", dissi, modulando la mia voce in modo che non si spezzasse.

"Migliorerai mai? " chiese.

Volevo dirglielo, certo che lo farò. Ma non voglio mai mentire, né a lui né a me stesso, quindi non ho promesso che sarei migliorato. So che in quel momento, forse tutto quello che voleva sentire è che gli dico che le cose sarebbero cambiate un giorno. Ma la verità è che ho lavorato così duramente per adattarmi a questa nuova normalità, per trovare pace in questa esistenza e cercare di trasmetterla ai miei figli. Quindi, so che non è giusto per nessuno di noi promettere una realtà che non potremo mai più rivivere.

"Ci sto provando così tanto," dissi. "Ma se rimango così, sarò comunque tua madre, non importa cosa. Sarò un tipo diverso di mamma, ma ti amerò tanto ed essere qui per parlare, suonare e ascoltare. "

Ho spiegato che le cose che posso dare sono le più importanti. Posso dargli la mia attenzione, il mio sostegno e il mio amore. La maggior parte dei giorni credo che questo sia abbastanza. Altri no. Porto il mio senso di colpa intorno al collo come una serie di pietre, pesandomi ancora di più della fatica. Ne aggiungo uno ogni volta che mi chiede qualcosa che non posso dargli.

PubblicitàPubblicitàPer favore, portami al parco giochi. Corriamo intorno all'isolato, mamma! Vieni alla festa di compleanno, per favore! Possiamo uscire per un gelato?

Combattendo con il senso di colpa, accettando il suo amore

E ora, mentre mio figlio sta davanti a me, con un sorriso a bocca aperta, tendendo i suoi due denti come tesoro trovato, il mio cuore si sente come spezzato.

Non voglio i suoi desideri. Voglio che lui desideri che lui possa volare o giocattoli schifosi che vede nelle pubblicità quando non faccio avanti veloce, come binari del treno illuminati o cuscini che sembrano animali.

"Questa è la cosa più dolce", dico, chinandomi a baciargli la testa. "Non sono sicuro che la fatina dei denti possa farlo, però. Ti viene in mente altro? "

" Ma è quello che voglio veramente ", dice.

Inizio a reindirarlo di nuovo, quindi a fermarmi. Forse il desiderio altruistico di mio figlio non è un segno della sua perdita di innocenza e di tutto ciò che sto facendo male. Forse è un segno di innocenza nella sua più pura e tutto ciò che sto facendo bene.

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Alla fine, non è questo ciò che vogliamo? Avere figli che amano e si prendono cura profondamente? Chi dà la priorità alla salute su un gingillo o una manciata di monete? Forse è possibile accettare dove sei, ma comunque sperare in un risultato diverso.

E secondo alcuni esperti, il mio istinto non è lontano. Phyllis Sachs-Yasgur, LCSW, specializzata in bambini che soffrono di esperienze traumatiche come l'insorgenza di malattie croniche, dice: "Va bene dire ai bambini che vogliamo davvero migliorare, ma alcune cose non sono nel nostro controllo. Possiamo avere più di una sensazione alla volta. Non si escludono a vicenda. "

Ma credere nella magia è un passo troppo lontano? Secondo Harriet Cabelly, consulente, genitore e autrice di "Vivere bene nonostante le avversità", non è. Spiega che quando i figli desiderano che un genitore migliori, è essenzialmente un modo di pregare infantile.

"Tutti noi abbiamo un qualche tipo di credenza", osserva. "Nella nostra vita, è spirituale, nella vita dei bambini, spesso è magia. "Aggiunge che finché è anche radicato nella realtà, è vantaggioso per i bambini.

Takeaway

La verità è che, come mio figlio, vivo in un mondo in cui la realtà è intrecciata alla magia. Ogni volta che l'orologio arriva a 11: 11, desidero rapidamente guarire, e lo stesso vale per le candele di compleanno e le stelle cadenti. Mentre dubito razionalmente che questi desideri abbiano un impatto sulle cellule del mio corpo, la verità è da qualche parte nel profondo del mio cuore: credo che potrebbero. Ho bisogno di quella speranza. Ha senso che anche mio figlio ne abbia bisogno.

"OK, vediamo cosa può fare la fatina dei denti", dico, "ma nel caso non lo fosse, forse dovresti avere un desiderio di backup? "

Tocca di nuovo la sua testa, questa volta con tutta la sua mano, finché all'improvviso tutto il suo viso si illumina. "Lo so! "Grida. "Pizza ogni giorno! "

Inizio a dire che non sono sicuro che anche la fatina dei denti possa farlo. Invece, lo accarezzo vicino, lasciando che la magia indugi ancora un po '.

Heather Osterman-Davis è una madre di due persone che vivono a New York City. Il suo lavoro è apparso in Time, Slate, Brain Child, Creative Nonfiction, Tin House, River Denti, Mama Letteraria, Genitore. co, The Mighty, Tribe e Lupus Chick, tra gli altri. Puoi trovarla su Twitter.